다발성경화증협회-신경면역학회-한국머크, '다발성 경화증 이겨내기 캠페인' 런칭
다발성 경화증(Multiple Sclerosis, MS)은 중추신경계에 발생하는 만성 염증성 자가면역질환으로, 5분마다 환자 1명이 진단되어 전 세계 약 280만 명이 질환을 겪고 있는 것으로 추정된다. 주로 20~40세의 젊은 연령대에서 발병하며, 중추신경계 내 발생 부위에 따라 시신경염, 감각저하 혹은 이상감각, 운동 조정 장애 등 다양한 증상을 보인다. 초기에는 호전과 악화를 반복하는 특성으로 인해 진단이 지연되는 경우가 많아, 조기 진단과 치료가 중요하다. 한국다발성경화증협회는 다가오는 '세계 다발성 경화증의 날'(World MS day, 매년 5월30일)을 맞아 대한신경면역학회 및 한국머크와 '다발성 경화증 이겨내기 캠페인(Navigating MS Together)'을 런칭했다고 6일 밝혔다. 이번 캠페인은 다발성 경화증에 대한 질환 인식을 높이고 환자와 의료진, 사회가 함께 질환을 이해하고 극복해 나가자는 취지로 기획됐다. 특히 환자들이 질환 여정을 보다 주체적으로 '함께 헤쳐 나간다'(Navigating)는 의미를 담아 올바른 질환 인식 및 치료 여정을 돕는 ▲환자 교육 유튜브 콘텐츠 ▲질환 안내 책자 배포 ▲세계 다발성 경화증의 날 기념 행사 등 다양한 교육 및 참여 프로그램으로 운영된다. 우선 의료진과 환자들이 직접 참여한 환자 교육 유튜브 콘텐츠를 통해 다발성경화증의 증상, 진단, 치료 및 관리 방법 등을 쉽고 정확하게 전달할 예정이다. 총 12명의 대한신경면역학회 소속 의료진과 4명의 다발성 경화증 환우가 함께 참여한 해당 유튜브 콘텐츠 시리즈는 학회 공식 유튜브 채널을 통해 지난 2월부터 게재되고 있으며, 질환 관리와 치료법, 환우 이야기를 아우르는 17편의 콘텐츠가 이어서 순차적으로 공개될 예정이다. 또 5월30일에는 제18회 세계 다발성 경화증의 날을 기념해 환자와 가족, 의료진이 함께 참여하는 행사도 진행된다. '진단'(My MS Diagnosis)을 주제로 한 이날 행사는 질환 인식 제고 활동과 환자 경험을 공유하는 프로그램으로 구성됐으며, 환자와 보호자를 위한 질환 안내 책자가 배포될 예정이다. 유지현 한국다발성경화증협회 회장은 “다발성 경화증 환자들은 질환 자체뿐 아니라 정보 부족과 사회적 인식 부족으로 이중의 어려움을 겪고 있다”며 “여러 이해관계자와의 협력을 바탕으로 탄생한 이번 캠페인이 다발성 경화증 환자와 가족들에게 실질적인 도움을 주고, 사회 전반의 질환 이해도를 높이는데 큰 도움이 될 것으로 기대한다”고 밝혔다. 오지영 대한신경면역학회 회장(건국대학교병원 신경과)은 “다발성 경화증은 환자마다 증상과 질환 경과가 매우 다양해 올바른 정보와 지속적인 관리가 중요하다”며 “특히 조기 치료를 통한 재발 방지와 영구적인 장애 예방이 무엇보다 중요한 만큼, 이번 캠페인을 통해 환자들이 보다 적극적으로 치료에 참여할 수 있기를 바란다”고 말했다. 크리스토프 하만 한국머크 헬스케어 대표는 “다발성 경화증 국내 환자 수는 10만 명당 3.23명 수준으로 희귀질환에 해당한다. 하지만 최근 환자 수가 빠르게 증가하는 추세를 보이고 있어 정책적 지원 필요성이 커지고 있다”며 “정부에서 희귀·중증난치질환 환자의 치료 접근성 확대에 강한 의지를 가지고 있어 매우 뜻깊게 생각한다”고 전했다.
