'살기 위한 약이 필요해'…치료 기회조차 없는 파킨슨병 환자들
파킨슨병 환자들이 중점 정책과제로 꼽은 것은 해외 검증된 치료제의 빠른 국내 도입으로 나타났다. 권도영 고려대안산병원 신경과 교수(대한파킨슨병 및 이상운동질환학회 홍보이사)는 최근 2026 세계 뇌의 날 기념 간담회에서 세계국내 파킨슨병 치료 환경의 심각한 불균형 문제를 지적하며, 해외에서는 이미 상용화된 필수 의약품들의 조속한 국내 도입을 강력히 촉구했다. 파킨슨병 치료의 핵심은 환자에 맞춘 안정적인 '약물 흡수'와 '지속성'이지만, 국내에서의 치료 선택지는 너무 적다는 것이다. 학회가 최근 파킨슨병 환자 312명을 대상으로 진행한 정책 우선순위 설문조사 결과, 응답자의 65.7%가 최우선 정책 과제로 '해외 신약의 신속한 도입'을 꼽았다. 이는 재활센터 확충(15.4%)이나 국가책임제 도입(12.5%)보다 압도적으로 높은 수치이다. 권 교수는 “환자들이 체감하는 치료제 부재의 고통이 얼마나 큰지를 여실히 보여준다”라고 설명했다. 그는 “최적의 결과와 예후를 위해서는 환자마다 치료 전략이 달라져야 하며 다양한 제형과 투여경로가 필수적”이라며 “현재 우리나라는 보수적 저약가제도, 복잡한 급여평가, 가격통제 정책, 글로벌 약가 정책, 동일 성분제형의 기술가치 인정 부족 등으로 인해 제약사가 국내 출시를 포기하거나 지연되는 경우가 발생하고 있어 결국 피해는 환자들이 보게 되는 상황이 반복되고 있어 환자의 치료 선택권 확대를 위한 정책 개선이 시급하다”라고 말했다. 파킨슨병은 뇌의 도파민 부족으로 인해 발생하는 진행성 퇴행성 신경질환으로, 현재 가장 빠르게 증가하고 있는 신경질환으로, 단순히 떨림이나 경직 같은 대표적인 운동 이상증상에 그치지 않고 여러 가지 비운동 증상이 복합적으로 나타난다. 현재로는 완치가 불가능하며 뇌에 부족한 도파민을 약물 치료를 통해 공급하여 증상을 완화하는 것이 가장 중요한 치료법이지만 병의 경과에 따라 약효가 금방 사라져 버리는 약효 소진(Wearing-off) 현상이나 몸이 본인 의지와 상관없이 움직이는 이상운동증 등 심각한 운동 합병증이 발생한다. 또 가장 대표적으로 사용하는 레보도파 치료제의 특성상 약효 지속시간이 짧고 위 배출, 장 흡수, 음식, 장내세균 등에 따라 효과가 크게 달라질 수 있고 파킨슨병 환자들은 대부분 위장관 기능 저하로 인해 복용한 약물의 흡수가 일정하지 않아 치료 효과의 변동이 매우 심하다. 때문에 파킨슨병은 '완치'가 아니라 환자별로 안정적인 약물 흡수와 효과 지속이 관건이며, 해외에서 이미 검증된 다양한 투여경로의 치료 옵션을 신속히 국내에 도입하는 것이 시급한 과제다. 이에 학회는 ▲국내 미도입 필수 치료 옵션의 신속한 허가 및 도입 ▲급여평가 및 보험등재 절차 개선 ▲새로운 제형과 전달기술의 가치 인정 ▲희귀·중증 난치질환 치료제 접근성 개선 ▲환자의 치료 선택권을 고려한 정책 마련 등을 제언했다. 권 교수는 “개인의 상황이나 진행 정도에 맞추어 약물 흡수 경로를 다양화한(흡입형, 패치형, 설하 투여형, 주사형 등) 맞춤형 약물 치료는 필수적”이라며 “해외에서는 이미 다양한 경로의 투약 방식이 환자의 불편함을 줄일 수 있는 표준치료법으로 자리 잡고 있지만 아직 우리나라는 이러한 선택지가 해외에 비해 턱없이 부족하고 대부분의 약물은 국내에는 도입조차 되지 않고 있다”라고 지적했다. 특히 “만성 중증 난치질환인 파킨슨병은 적절한 약물 사용 전략만으로도 환자의 기능을 회복시키고 삶의 질을 획기적으로 개선할 수 있는 질환”이라며 “단순히 신약을 들여오는 차원을 넘어, 이미 세계적으로 검증된 표준 치료 옵션인 필수의약품을 우리나라 환자들도 사용할 수 있도록 하는 최소한의 노력에 대한 보건 정책 입안자들의 전향적인 태도 변화와 국민적인 관심이 절실하다”라고 강조했다.
