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'질환'통합검색 결과 입니다. (124건)

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KAIST, 뇌졸중 전조 증상 알려주는 AI 개발

뇌졸중 전조 증상을 분석, 미리 알려주는 인공지능(AI) 뉴럴모델이 개발됐다. KAIST는 임리사 건설및환경공학과 교수 연구팀이 정조운 성균관대학교 전자전기공학부 교수와 조경희 고려대학교 안암병원 신경과 교수 연구팀과 뇌혈관질환 진단 전 위험단계를 식별하고, 진단이 임박한 위험 상태까지 평가하는 AI 프레임워크를 개발했다고 12일 밝혔다. 이들은 리본케어가 고령자 1,224명의 주거환경에서 14일 단위로 16주간 수집된 라이프로그 데이터를 활용했다. 연구대상은 건강군 598명, 이후 뇌혈관질환을 진단받은 진단 전 위험군 28명, 기존 진단군 598명으로 구성했다. 활동 패턴, 수면 특성, 일주기 생활리듬, 실내 환경과 개인 건강정보를 종합, AI 모델을 개발했다. 데이터 분석 결과 진단 전 위험단계 식별에서는 밤 10시부터 새벽 2시 사이에 5분 이상 지속적인 움직임이 많고 잠드는 시간이 늦어, 낮 시간과의 차이가 뚜렷하게 구분되지 않는 양상이 주요하게 나타났다고 연구팀은 설명했다. 진단 임박 시기에는 저녁 6시부터 밤 10시 사이의 지속활동 감소, 비활동 증가 및 실내 습도 변화도 중요한 단서로 확인됐다. 임리사 교수는 "AI 모델은 진단 전 위험단계 식별에서 AUPRC 0.85을 기록했다"며 "진단 임박 위험을 96.53%의 정확도로 평가했다"고 말했다. 임 교수는 또 "1년 이상 수집한 데이터이고, 2주 단위로 잘라 분석했을 때가 AI 성능이 가장 좋게 나왔다"고 부연 설명했다. 연구결과는 네이처 포트폴리오가 발행하는 디지털 헬스케어 분야 세계적인 학술지 '엔피제이 디지털 메디슨(npj Digital Medicine, IF 15.1)에 게재됐다. 이 학술지는 클래리베이트 평가에서 JCR(저널 인용 보고서) 상위 25%에 드는 Q1 등급이다.

2026.07.12 12:00박희범 기자

건강한 사람도 중증 온열질환 위험…경남일부에 '폭염중대경보' 첫 발령

건강한 사람도 중증 온열질환이 발생할 수 있는 극심한 더위에 첫 '폭염중대경보'가 발령됐다. 폭염중대경보는 일 최고 체감온도 35℃ 이상이 2일 이상 지속 관측된 지역에서, 일 최고 체감온도 38℃ 또는 일 최고기온 39℃ 이상이 에상될 때 발령된다. 폭염은 열사병, 열탈진 등 온열질환을 직접 유발할 뿐만 아니라 심뇌혈관질환, 호흡기질환, 신장질환 등 기존 질환을 악화시켜 입원 및 사망 위험을 높일 수 있다. 특히 폭염중대경보 단계에서는 야외활동이나 작업 시 건강한 사람도 중증 온열질환이 발생할 수 있어 각별한 주의가 필요하다. 폭염중대경보가 발령된 지역에서는 논․밭 작업, 건설현장 작업, 체육활동, 야외행사 등을 즉시 중단하거나 연기하고, 시원하고 그늘진 곳으로 이동하며, 가족 및 주변 이웃 등의 안부를 확인해야 한다. 질병관리청은 전국적인 폭염특보와 함께 경북남부 일부 지역에 첫 폭염중대경보가 발령됨에 따라, 온열질환 예방을 위한 건강수칙 준수를 당부했다. 폭염중대경보발령시에는 ▲중단(Stop, 최대한즉시 모든야외활동을중단·연기) ▲이동(Move, 무더위쉼터,그늘등 시원한곳으로즉시이동해수분보충·휴식) ▲확인(Check, 가족,주변 이웃·어르신의 안전과 안부 확인) 등 '생존을위한3단계행동수칙'에 따르는 것이 좋다. 질병관리청이 전국 520여 개 응급실 운영 의료기관과 함께 운영 중인 2026년 '온열질환 응급실감시체계'에 따르면, 최근 기온 상승과 함께 온열질환자가 지속적으로 발생(7월10일 기준 누적 온열질환자 535명, 추정 사망자 2명)하고 있다. 지난해에도 전국에 폭염특보가 장기간 이어진 시기에 온열질환 피해가 크게 증가했는데 2025년 '온열질환 응급실감시체계' 운영 결과 총 4460명의 온열질환자와 추정 사망자 29명이 발생했다.

2026.07.12 10:19조민규 기자

희귀 면역이상 질환 치료제 '조엔자정' 수입품목 허가

희귀 면역이상 질환 치료제 '조엔자정'이 수입품목 허가를 받으며 희귀질환자들에게 새로운 치료 기회 제공할 것으로 보인다. 식품의약품안전처는 활성화된 PI3K 델타 증후군(APDS) 환자의 치료에 사용하는 수입 희귀의약품 '조엔자정'(레니올리십인산염)을 7월10일 허가했다고 밝혔다. 활성화된 PI3K 델타 증후군은 세포내 신호를 전달하는 PI3K 델타의 유전적 이상으로 인해 면역 저하, 반복성 감염, 림프 증식 등의 면역 이상 증상을 나타내는 희귀질환이다. PI3K 델타는 세포의 성장, 증식, 생존, 대사 등을 조절하는 단백질(PI3K)의 아형 중 하나로, B세포 등 면역 세포에서 주로 발현되는데, '조엔자정'은 PI3K 델타를 선택적으로 억제함으로써 과도한 세포내 신호전달을 정상화해 치료 효과를 보인다. 식약처는 '조엔자정(레니올리십인산염)'을 '글로벌 혁신제품 신속심사 지원체계'(GIFT) 제27호로 지정, 신속심사를 진행했다.

2026.07.10 16:49조민규 기자

희귀질환 치료제, 건강보험 등재 100일 이내로 단축 추진

희귀질환 치료제의 등재 소요기간을 현행 240일에서 최대 100일로 단축하는 시범사업이 진행된다. 보건복지부는 희귀질환 치료제 신속등재 시범사업에 참여할 제약기업과 대상 치료제를 7월1일부터 8월31일까지에 공개 모집한다고 밝혔다. 이번 시범사업은 단기간 내 치료 효과성 검증이 어려운 희귀질환의 특성을 고려해, 개발된 치료제를 조기에 사용할 수 있도록 기존 건강보험 등재 절차를 대폭 간소화하는 내용이다. 약제 평가는 신속 등재를 위해 임상적 유용성 중심으로 평가하고 등재 이후 실제 임상 성과에 기반한 사후평가(또는 경제성 평가)로 전환한다. 약가는 A8개국 조정 최저가 90%를 보장(추후 사후평가계획서에 근거한 조정 가능)하고, 약제비 총액(최대 300억원 범위 내 제약사 요청금액으로 초기 설정, 추후 실제 청구액 기반한 조정 가능) 협상은 사전에 설정된 계약 조건을 적용해 갈음한다. 또 약가유연계약제는 제약사 신청 시 허용한다는 방침이다. 시범사업 참여 요건은 허가 절차가 진행 중이거나 이미 허가를 받은 희귀질환 치료제이면서 A8(미국, 영국, 독일, 프랑스, 이탈리아, 스위스, 일본, 캐나다 등 8개국) 중 3개국 이상 등재된 약제여야 한다. 모집 종료 후에는 신청 약제를 대상으로 대체약제 유무, 질환 중증도, 재정 영향, 환자의 안정적 치료보장 계획 등을 종합적으로 평가해 5개 범위 내에서 대상 약제를 선정할 계획이다. 권병기 보건복지부 건강보험정책국장은 “희귀질환 치료제의 등재 기간을 대폭 단축해 환자들이 치료제를 조기에 사용할 수 있도록 하기 위한 방안이다”라며 “희귀질환 환자들의 오랜 요구를 반영해 시행한다는 점에서 의미가 있다”라고 밝혔다.

2026.06.30 13:41조민규 기자

"체감온도 38도 넘으면 우체국 집배원도 잠시 쉽니다"

우정사업본부가 올 여름 집배원 보호를 위해 체감 온도 38도 이상일 시 우편물 배달을 중지하는 조치를 시행한다. 우정사업본부는 여름 장기간 폭염 특보 발령 등 극심한 폭염이 예보된 가운데 일부 지역의 우편물 배달이 지연될 수 있다고 24일 밝혔다. 올해는 폭염중대경보 신설, 온열질환 안전 지침 강화 등 폭염 관련 정부 정책이 강화됐다. 이에 따라 우본도 정부 정책에 동조하기 위해 극심한 폭염에 대해 집배 업무 정지권을 시행한다. 우본에 따르면 체감온도 38도 이상 폭염중대경보가 발효되는 경우, 우편물 배달을 중지할 수 있다. 체감온도 38도 미만이어도 장기간, 극심한 폭염으로 열사병 등 온열질환의 우려가 있는 경우 총괄국장 또는 집배원이 자체 판단해 집배 업무 정지권을 사용할 수 있다. 우본은 시일을 다투거나 긴급을 요하는 등기 등 중요 우편물은 7월 말에서 8월 초 폭염 집중 기간을 피해 조기, 분산 접수하는 방안을 국민에게 권장했다. 또 창구 방문 고객의 우편물 접수 시 정지권이 사용되는 지역의 지연배달 가능성을 안내할 예정이며, 불편을 최소화할 방침이다. 박인환 우정사업본부장은 “극심한 폭염 등 기상 악화 발생 시 우체국 집배원과 종사원의 안전을 위해 등기 등 우편물 배달이 일시적으로 지연될 수 있다”며 “우편물 조기 접수 등 이해와 협조를 부탁드린다”고 당부했다.

2026.06.24 12:00홍지후 기자

위식도역류 "표준 검사로 놓친 환자 AI로 다 잡는다"

24시간 위산 역류를 측정하는 검사에서 위식도역류질환(GERD)이 아니라고 판정된 환자 5명 중 1명이 추가 평가가 필요한 환자일 수 있다는 연구 결과가 나왔다. 진단에는 국내 연구진이 자체 개발한 엑스에이아이(XAI) 모델을 이용했다. 나노종합기술원은 이경균 나노바이오개발센터 선임연구원이 김희만 연세대학교 세브란스병원 소화기내과 교수 및 유승화 KAIST AX학과 및 기계공학과 교수 연구팀과 공동으로 24시간 식도 산도(pH)를 측정한 수백 건의 데이터를 기반으로 잠재적 위음성 사례를 찾을 수 있는 AI모델(XAI)을 개발했다고 16일 밝혔다. 위식도역류질환은 가슴 쓰림이나 만성 기침 등을 유발하는 소화기 질환이다. 보행성 24시간 식도산도 검사는 가장 표준적인 진단방법이다. 그런데 검사 시간이 24시간으로 제한돼 있어, 역류가 간헐적이거나 드물게 일어나는 환자는 검사하는 동안 역류가 나타나지 않아 놓칠 수 있다. 더구나 코에서 식도로 긴 관을 넣은 상태로 진행하는 검사여서, 관이 없는 평소 생체 조건과 달라 환자의 실제 일상 속 역류 양상이 그대로 재현되지 않을 수 있다. 그 결과 환자는 증상을 호소하는데도 검사에서는 '음성'으로 판정되는 경우가 생긴다. 연구팀은 24시간 식도 산도(pH) 모니터링 데이터를 구축하고, 비지도학습 기반 이상탐지 AI 알고리즘(OCSVM과 SVDD 모델)을 만들어 분석했다. 이 모델은 AI에게 정상 신호 패턴을 스스로 학습시킨 뒤, 기존 검사에서는 정상(AET(산노출시간)

2026.06.16 16:29박희범 기자

서울아산병원, 중입자치료센터 건립…2031년 가동 목표

서울아산병원이 난치성 암 극복을 위해 최첨단 암 치료 장비인 중입자치료센터를 건립한다. 이를 통해 난치성 암환자에게 맞춤형 정밀의료를 실현하고 새로운 치료 기회를 제공하는 등 국내 암 치료 수준 향상에 기여한다는 목표다. 꿈의 암 치료라 불리는 중입자치료는 탄소 등 이온을 빛의 속도에 가깝게 가속한 후 중입자 빔을 암세포에 정밀 조사하는 방사선치료 방법이다. 기존 방사선치료보다 파괴력이 2~3배 높으면서도 암세포만 집중적으로 타격해 정상 조직의 손상을 최소화해, 초기 발견이 어려운 췌장암이나 기존 치료에 내성을 가진 폐암, 육종암, 신장암, 재발암 등에 적용이 가능해 난치성 암환자들에게 새로운 희망이 될 것으로 기대되고 있다. 서울아산병원 중입자치료센터는 2031년 가동을 목표로 연면적 39,502㎡(약 11,949평)에 총 12층(지하 3층, 지상 9층) 건물로 지어진다. 내부에는 회전형 치료기 2대와 고정형 치료기 1대 등 최고 사양의 장비가 들어갈 예정이다. 서울아산병원의 중입자치료기는 기존 치료기보다 중입자 빔의 조사 범위가 넓고 선량률(단위 시간 당 방사선 양)이 높아 단시간 넓은 범위를 치료할 수 있어 환자들의 부담을 크게 줄여준다고 한다. 또 탄소 이온뿐 아니라 헬륨, 네온, 산소 등 다양한 입자를 활용하는 멀티이온빔 장비는 정상조직의 손상은 최소화하고 내성이 강한 종양을 효과적으로 제거해 소아 종양에도 적용할 수 있을 것으로 병원 측은 전망했다. 뿐만 아니라 CT 장비를 이용한 영상유도 시스템도 도입해 치료 중 변화하는 종양의 크기나 위치를 정확하게 반영함으로써 환자 맞춤형 치료를 실현할 예정이다. 지난 11일 열린 서울아산병원 중입자치료센터 착공식에는 정몽준 아산재단 이사장과 박성욱 아산의료원장, 박승일 서울아산병원장, 송시열 중입자추진단장 등 병원 관계자를 비롯해 서강석 송파구청장, 도시바의 츠토무 다케우치 대표, 니켄세케이의 코우 이소기미 설계부문 대표, IPARK현대산업개발 정경구 대표 등이 참석했다. 정몽준 아산재단 이사장은 “선친이신 정주영 설립자님이 1977년 아산재단을 만드실 때와는 달리 오늘날 무의촌은 사실상 사라졌지만, 여전히 난치성 질환으로 고통받는 환자들이 많다”라며 “새로운 치료 기회를 기다리는 난치성 암환자들에게 희망이 될 중입자 치료기 도입은 선친의 뜻을 이어가는 일이라고 생각한다”고 말했다. 박승일 서울아산병원장은 “중입자치료는 방사선치료 가운데 가장 효과가 뛰어난 치료법 중 하나로, 장기간의 공사와 대규모 투자가 필요함에도 불구하고 최고 수준의 암 치료를 위해 중입자 치료기 도입을 결정하게 됐다. 암환자들의 치료 성과를 높이는 것은 물론 서울아산병원의 글로벌 경쟁력을 한층 강화하는 중요한 계기가 될 것으로 기대한다”고 말했다. 한편 서울아산병원은 국내 암환자 8명 중 1명, 연간 106만명의 암환자를 진료하고 있다.

2026.06.12 10:39조민규 기자

산단공, 섬유개발연구원과 지역 상생형 근무복 지원사업 추진

한국산업단지공단(이사장 이상훈)은 10일 한국섬유개발연구원(KTDI·원장 김성만)과 '지역 상생형 근무복 지원사업 모델 창출을 위한 업무협약'을 체결했다. 산단공과 섬유개발연구원은 대구 이전 공공기관인 산단공이 지역 핵심산업인 섬유산업과 연계해 지역경제 활성화에 기여하고, 혹서기 현장 근무 직원의 온열질환 예방 등 안전한 근로환경을 조성하기 위해 손을 잡았다. 두 기관은 협약을 통해 대구의 우수한 기능성 섬유소재를 활용해 지역 내에서 공공기관의 근무복을 디자인하고 생산하는 'All-in-Daegu' 방식 협력모델로 추진한다. 지역에서 개발·제작한 제품을 공공기관이 업무현장에서 직접 활용함으로써 지역 산업과 공공기관 수요를 연계한 새로운 상생모델을 마련한다는 계획이다. 산단공은 근무복 지원사업 기획, 수요 맞춤형 근무복 구매 등 사업 운영을 담당하고, 섬유개발연구원은 지역 디자이너와 제조기업 등 지역 산업과 연계해 시제품 개발과 제작을 주관한다. 산단공과 섬유개발연구원은 7월 말까지 근무복 제작과 배포를 추진할 예정이다. 두 기관은 대구 섬유산업의 기술·생산 역량 활용을 확대하고, 공단 현장 직무 담당자의 근로 여건 개선에도 기여할 것으로 기대했다. 이상훈 산업단지공단 이사장은 “지역에서 디자인하고 생산한 제품을 임직원이 업무현장에서 직접 활용한다는 점에서 협약 의미가 크다”며 “앞으로도 지역 산업과 공공기관 수요를 연계한 상생사업을 지속해서 발굴해 지역사회와 함께 성장하는 공공기관의 역할을 다하겠다”고 밝혔다.

2026.06.10 12:54주문정 기자

오스코텍, 美 아지오스와 1조원 규모 세비도플레닙 기술이전 계약

오스코텍이 미국 제약바이오기업에 자가면역질환 치료제 후보물질 '세비도플레닙'(Cevidoplenib)의 기술이전 계약을 체결했다. 오스코텍은 1일 공시를 통해 미국 바이오제약기업 아지오스 파마슈티컬스(이하 아지오스)와 6억6500만 달러(약 1조원) 규모의 SYK 저해제 후보물질 세비도플레닙(SKI-O-703) 기술수출 계약을 체결했다고 밝혔다. 이번 계약은 세비도플레닙(SKI-O-703)에 대한 독점적 임상 개발 및 글로벌 상업화 권리를 이전하는 글로벌 독점 라이선스 계약으로 선급금(반환의무가 없는 계약금) 2500만 달러(약 375억원), 임상 개발 단계 및 상업화 후 매출 달성 여부에 따라 마일스톤 최대 6억4천만 달러(약 9620억원), 상업화 이후 순매출액에 따라 합의된 비율에 따른 경상기술료(Royalty) 등을 포함하면 1조원 이상 규모이다. 이번 계약으로 아지오스로부터 수령하는 계약금과 마일스톤 등을 포함한 기술료는 2016년 맺은 양사 계약 내용에 따라 오스코텍과 제노스코(오코스텍 자회사)에 각각 75%, 25% 분배된다. 세비도플레닙은 SYK(Spleen Tyrosine Kinase, 비장 타이로신 카이네이즈)을 선택적으로 억제하는 경구형 저분자 합성신약 후보물질로, 오스코텍과 제노스코의 공동 연구로 발굴 및 개발된 물질이다. B세포와 대식세포 등 여러 면역세포에 과발현 되어 있는 SYK를 선택적으로 억제함으로써 자가항체에 의한 염증반응을 조기에 차단해, 각종 자가면역질환 관련 우수한 효능과 안전성이 기대되고 있다. 면역혈소판감소증(ITP)의 주요 발병 기전인 면역 매개 혈소판 파괴를 조절하는 원리로, ITP와 류마티스관절염(RA)을 대상으로 글로벌 2상 임상까지 완료됐다. 세비도플레닙은 지난 2014년 KDDF(범부처신약개발사업단) 과제로 선정돼 후보물질 발굴에서 시작해 ITP 및 RA 환자를 대상으로 2건의 임상 2상 시험을 마쳤다. 2024년 미국 식품의약국(FDA)으로부터 ITP 치료를 위한 희귀의약품으로 지정됐으며, 현재 ITP 1차 치료제로서의 가능성을 확인하는 연구자 임상과 동시에 약물 제형 변경에 대한 생물학적 동등성 임상 시험을 진행 중이다. 윤태영 오스코텍 대표는 “세비도플레닙의 임상 2상 시험 종료 이후 전세계 많은 기업과 기술이전을 논의해 왔으나 희귀 혈액질환 분야에 탁월한 전문성을 가진 글로벌 바이오제약기업 아지오스가 세비도플레닙의 가치를 극대화할 수 있는 최적의 파트너로 판단했다”며 “앞으로 아지오스가 쌓아온 희귀면역질환 분야의 전문성을 바탕으로 세비도플레닙이 다각적인 도전을 이어가 전세계 환자들에게 희망을 주는 글로벌 신약으로 거듭날 것을 기대한다”고 말했다. 오스코텍은 향후 차별화된 중장기 R&D 전략에 따라 핵심 파이프라인 '항내성항암제' 연구개발에 집중할 계획이다. 한편 지난 3월 오스코텍은 급성골수성백혈병 치료제 후보물질 덴피본티닙의 공동개발을 위해 미국 야티리 바이오와 계약을 체결한 바 있다.

2026.06.01 19:02조민규 기자

'보이지 않는 고통 함께 이해해요'…세계 다발성경화증의 날

매년 5월30일은 다발성경화증국제협회(MSIF)가 제정한 '세계 다발성경화증의 날'(World MS day)이다. 2009년부터 전 세계적으로 다발성경화증 환자에 대한 사회적 이해와 공감 확대, 치료환경개선, 환자 지원 네트워크 강화를 목표로 다양한 캠페인과 기념행사를 진행하고 있다. 다발성경화증(Multiple Sclerosis, MS)은 중추신경계인 뇌와 척수, 시신경에 발생하는 대표적인 염증성 탈수초 질환으로, 전세계 약 280만명 이상이 앓고 있는 희귀난치성질환이다. 주로 신경세포를 보호하는 미엘린(myelin)이 손상되면서 신경 전달에 이상이 생겨 다양한 증상이 나타나는 것으로 알려져 있다. 환자들은 시야 흐림, 사지 마비 및 저림, 보행 불안정, 극심한 피로감 등 일상생활에 큰 어려움을 겪으며, 재발과 완화를 반복하거나, 점진적으로 증상이 악화되는 등 환자마다 경과가 매우 다양하고 예측하기 어려운 특징이 있다. 이에 많은 환자가 신체적 장애로 오랜 시간 고통을 받으며, 약제도 지속적으로 유지하면서 살아야 한다. 현재 우리나라에는 약 2500여명의 다발성경화증 환자들이 치료와 관리 속에서 살아가고 있으며, 환자들의 권익 향상과 질환 인식 개선을 위해 신경면역학회와 한국다발성경화증협회, MSIF(세계다발성경화증협회)와 함께 활동하고 있다. 지난 5월30일 한국장애인예술원 이음홀에서 개최된 '제18회 세계다발성경화증의 날' 기념행사에서는 환우와 가족, 의료진 및 관계자들이 함께 참여해 다발성경화증에 대한 올바른 정보를 공유하고 희귀난치질환자들이 사회 안에서 차별 없이 살아갈 수 있는 환경조성의 중요성을 알렸다. '진단'(My MS Diagnosis)을 주제로 마련된 이날 행사에서는 환자들의 이야기, 김기훈 연세의대 신촌세브란스병원 교수(대한신경면역학회 홍보이사) 질환 강의와 Q&A, 희귀질환 정책 강의, 정책위원회 출범식이 진행됐다. 또 환자와 가족 등이 참여하는 다발성 경화증 환자 스토리 공유, 환자를 위한 디지털 교육, 레크레이션, 걷기챌린지 시상 등 다채로운 프로그램도 마련됐다. 5월 한 달 동안 한국다발성경화증협회, 대한신경면역학회와 함께 '다발성 경화증 이겨내기 캠페인'을 진행한 한국머크는 스페셜티사업부와 사내 봉사 동아리 '머크ON(溫)'에 소속된 직원들이 참여해 현장 프로그램 운영을 지원하며 환자들을 응원했다. 한국머크는 2018년부터 질환 인식 제고와 치료의 중요성을 알리기 위한 다양한 활동을 전개하고 있으며, 5월 한 달 동안 다발성 경화증에 대한 올바른 정보를 나누고 환자들이 겪는 어려움에 공감하기 위한 사내 캠페인도 함께 운영했다. 한국머크 직원들은 전 세계 다발성 경화증 환자들을 응원하는 마음을 담은 '워킹 챌린지'에 참여해 한 달간 500만보 걷기를 달성했으며, '다발성 경화증 조기 관리를 위한 퀴즈' 등에 참여하면서 거동에 어려움을 겪는 환자들의 일상을 상상하고 체험해 보는 시간을 갖기도 했다. 한국다발성경화증협회는 “다발성경화증은 국내에선 매우 드문 질환이자, 완치가 어렵고 겉으로 보이지 않는 질환으로 대중들에게 이해받기 어려운 질환이지만, 이번 행사를 통해 다발성경화증과 관련된 편견과 오해를 바로잡고 조기 진단 및 치료의 중요성을 알리고, 희귀질환 환자와 가족들이 직면하는 어려움에 대한 사회적 공감대를 형성하고자 했다”라고 전했다. 또 “환자들은 매일 보이지 않는 통증과 싸우고 있다”며 “이번 다발성경화증의 날을 통해 환자들에게 희망과 응원을 전하고, 사회적 관심 및 지원이 더욱 확대되기를 기대하고 있다”고 덧붙였다. 유지현 한국다발성경화증협회 회장은 “전 세계 290만명 이상, 국내 약 2000명의 환자들이 다발성 경화증과 함께 살아가고 있다”라며 “올해로 창립 25주년을 맞이한 협회는 앞으로도 여러 단체와의 다양한 협업을 통해 환자들이 더 나은 환경에서 치료와 일상을 이어갈 수 있도록 환자 지원 활동을 지속해 나가겠다”고 밝혔다. 대한신경면역학회 김기훈 홍보이사는 “다발성 경화증에 대한 정확한 이해는 환자들이 보다 편안한 치료 여정을 이어가는 데 중요한 첫걸음”이라며 “다발성 경화증은 빠른 진단과 효과적인 치료제 사용을 통한 장기 관리가 매우 중요한 질환인 만큼, 이번 행사가 다발성 경화증 환자의 치료 환경 조성의 중요성을 다시금 확인하는 계기가 되기를 바란다”고 말했다. 크리스토프 하만 한국머크 헬스케어 대표는 “한국머크는 오랜 기간 신경면역학 분야에서 쌓아온 경험과 전문성을 바탕으로, 다발성 경화증 환자들에게 혁신적인 치료 옵션을 제공하고 국내 치료 환경을 개선하는 데 기여해왔다”며 “한국다발성경화증협회, 대한신경면역학회와 함께 다발성 경화증에 대한 인식을 넓히고 환자들의 치료 여정을 지원했다는 점에서 더욱 뜻깊다. 앞으로도 '환자를 위한 한 마음'이라는 목표 아래 희귀·중증난치질환 환자들의 치료 접근성 향상과 질환 인식 개선 활동에 앞장설 것”이라고 강조했다.

2026.06.01 18:29조민규 기자

치료제가 있어도 국내에서는 먹을 수 없다…치료접근성 개선 시급

소아 극희귀 중증난치질환 치료 환경 개선을 위한 정책을 논의하는 자리가 마련됐다. 국회 보건복지위원회 소속 서명옥 의원 주최, 한국뇌전증협회가 주관으로 '소아 극희귀 중증난치질환 치료환경 개선을 위한 정책 토론회 – 드라벳 증후군을 중심으로'가 지난 14일 국회도서관 소강당에서 개최됐다. 이번 토론회는 드라벳증후군과 같은 소아 극희귀 중증난치질환 환아들이 치료제 품목허가 이후에도 급여 및 제도적 한계로 인해 적절한 치료를 받지 못하는 현실을 공유하고, 환자 중심의 제도 개선 방향을 모색하기 위해 마련됐다. 드라벳 증후군이 생후 6개월 이내 발병하는 중증 희귀난치질환으로, 일반 항발작제가 오히려 증상을 악화시킬 수 있으며 환자의 최대 20%가 돌연사(SUDEP) 위험에 노출되는 치명적인 질환으로 알려져 있다. 발제를 맡은 김헌민 분당서울대병원 소아청소년과 교수는 '소아 극희귀 난치질환 치료 접근성의 한계와 개선과제'를 주제로 한 발표에서, “약이 있어도 국내에 도입되지 않아 사용하지 못하는 상황이 반복되고 있다”며 치료 접근성 개선의 시급성을 지적했다. 또 “해외에서는 사용되고 있지만 국내에는 도입되지 않았거나 접근이 제한된 치료제가 여전히 많다”며 “소아 희귀난치질환은 환자 수뿐 아니라 질환의 중증도와 시급성을 함께 고려해 보다 신속한 치료 접근이 이뤄질 필요가 있다”라고 강조했다. 드라벳증후군 환아 보호자인 심은비 씨는 실제 환아 가족이 겪는 현실적인 어려움을 전했다. 심 씨는 “24시간 돌봄이 필요한 상황 속에서 가족 전체가 일상과 생계에 영향을 받고 있다”며 “치료제 접근 제한뿐 아니라 24개월 이상부터 적용 대상이 되는 산정특례제도의 공백으로 인해 상당 기간 경제적 부담을 감당해야 하는 문제 역시 개선이 필요하다”고 말했다. 이어 “많은 보호자들이 아이 곁을 잠시도 떠나기 어려워 이런 자리에서조차 목소리를 내기 힘든 상황”이라며 “우리의 소중한 아이들에게는 시간이 없다. 조용해서 문제가 없는 것이 아니라, 목소리를 낼 여력조차 없는 질환이라는 점을 알아주셨으면 한다”고 호소했다. 패널토론에서는 의료계, 언론, 보건복지부, 건강보험건강보험심사평가원, 국민건강보험공단 관계자들이 참여해 소아 극희귀 중증난치질환 치료환경 개선 방안을 논의했다. 특히 치료 지연이 환아의 발달 퇴행과 가족 전체의 삶에 심각한 영향을 미친다는 현장의 목소리가 이어졌고, 참석자들은 발작이 장시간 지속될 경우 발달 퇴행과 중증 합병증 위험이 커질 수 있는 만큼, 해외에서 사용 중인 치료제의 국내 도입 및 급여 적용 절차를 보다 신속히 추진해야 한다고 입을 모았다. 정부 측은 허가·평가·협상 절차를 병행하는 '허가-평가-협상 연계 시범사업'을 통해 치료제 접근성 개선을 추진하고 있다고 밝혔다. 건강보험심사평가원과 국민건강보험공단, 보건복지부 관계자들은 현재 드라벳 증후군 치료제 '핀테플라'의 급여 평가 절차가 진행 중이며, 희귀질환 치료제의 신속 등재를 위한 제도 개선 역시 추진 중이라고 설명했다. 김흥동 한국뇌전증협회 이사장(강북삼성병원 소아청소년과)은 “소아 희귀질환은 치료 시기가 아이의 발달과 예후에 직접적인 영향을 미치는 만큼 '시간'이 무엇보다 중요하다”며 “환자 수가 적다는 이유로 치료 기회에서 소외되어서는 안 된다”고 강조했다. 한국뇌전증협회는 “치료제가 존재함에도 제도적 한계로 인해 환아들이 적절한 시기에 치료받지 못하는 상황은 더 이상 반복되어서는 안 된다”며 “이번 토론회가 실질적인 치료 접근성 개선과 정책 변화로 이어질 수 있도록 지속적으로 목소리를 내겠다”고 밝혔다.

2026.05.17 18:23조민규 기자

5월인데 온열질환 관련 올해 첫 사망자 발생…서울 거주 80대 남성

무더운 시간 야외작업 등 외부활동 자제 해야…양산이나 모자 등 햇볕 차단 도움 최고 기온이 30℃를 넘는 지역이 증가하고 있는 가운데 올해 첫 온열질환 관련 사망자가 발생했다. 질병관리청은 '온열질환 응급실감시체계'를 통해 올해 첫 온열질환 관련 사망자(80대, 남성, 서울)가 신고됐다고 밝혔다. 사망자가 발생한 5월15일 전국 평균최고기온은 28.2℃이며, 서울지역의 최고기온은 31.3℃까지 올라 평년 대비 무더운 날을 보였다. 온열질환은 열로 인해 발생하는 급성질환으로, 온도가 높은 환경에 장시간 노출될 경우 두통, 어지러움, 근육경련, 피로감, 의식저하 등의 증상을 보이며, 방치할 경우 생명을 위협할 수 있다. 특히 열사병은 체온이 40℃ 이상 상승하고 중추신경계 이상이 동반되는 응급질환으로 즉각적인 치료가 필요하다. 질병관리청은 5월15일부터 전국 516개 응급실 운영 의료기관과 함께 온열질환 응급실감시체계를 운영하고 있으며, 이를 통해 온열질환 발생 현황을 실시간으로 감시하고 있다. 신고대상은 폭염으로 인한 온열질환자(열사병, 열탈진, 열경련, 열실신 등) 및 온열질환 추정 사망자로, 감시 첫날 응급실을 방문한 온열질환자 수는 7명이며, 이 중 추정 사망자가 1명 발생했다. 이번 사망사례는 온열질환 응급실 감시가 시작된 이래 가장 빠른 것으로, 최근 기후변화로 인해 폭염의 발생 시기와 강도가 증가함에 따라, 폭염에 따른 건강 피해 예방의 중요성이 더욱 커지고 있다. 질병청은 특히 고령자, 임신부, 어린이, 기저질환자 등은 일반 성인에 비해 체온조절이 원활하지 않아 온열질환에 취약할 수 있어 폭염특보가 없을때에도 온열질환 예방수칙을 준수해 줄 것과 보호자와 주변인의 각별한 관심을 당부했다. 임승관 질병관리청장은 “온열질환은 기본적인 건강수칙만 잘 지켜도 충분히 예방할 수 있다며, 기온이 높은 날에는 무리한 야외활동을 피하고, 특히 고령층과 장애인, 만성질환자 등 폭염 노출에 취약한 계층의 건강상태는 수시로 살펴달라”고 당부했다. 한편 온열질환 예방을 위해서는 갈증을 느끼지 않아도 규칙적으로 물을 자주 마시는 것이 좋다. 다만 신장질환자의 경우 의사와 상담 후 섭취하는 것이 필요하다. 또 갑자기 날씨가 더워질 경우 자신의 건강 상태를 살피며 활동 강도를 조절하며, 자주 샤워 등을 통해 높아진 체온을 낮춰주고, 헐렁하고 밝은색의 가벼운 옷을 입는 것도 도움이 된다. 특히 더운 시간대에는 활동을 자제하는 것이 좋다. 가장 더운 시간대에는 야외작업이나 운동 등을 자제하고, 기온‧폭염특보 등 기상 상황을 수시로 확인해 더운 날 외출 시에는 양산이나 모자 등으로 햇볕을 차단하는 것이 도움이 된다.

2026.05.16 18:38조민규 기자

기상청, 온열질환자 발생 예측정보 개발…폭염 피해 줄여

기상청은 질병관리청과 손잡고 '온열질환자 발생 예측모델'을 개발했다고 11일 밝혔다. 기상청은 기후변화로 폭염과 온열질환 피해자가 증가함에 따라 지난 2024년 질병관리청과 업무협약을 체결했다. 두 기관은 기상요소와 온열질환자 통계자료를 분석해 73개의 파생변수를 도출한 후 상관성이 높은 17개 최적변수를 활용해 인공지능(AI) 기반 모델로 개발했다. 기상청은 과거 11년간 5~9월 기상요소와 온열질환자 통계자료를 분석해 마련한 예측모델을 활용, 위험도에 따라 4단계로 나눠 사흘 후 전국 및 17개 광역시도 별 온열질환자 발생 예측정보를 생산해 서비스한다. 이미선 기상청장은 “온열질환자 발생 예측정보 개발은 정부 부처 간 협업 사례”라며 “앞으로 폭염으로 인한 피해를 줄이고 국민 건강을 지키는 데 도움이 되기를 기대한다”고 밝혔다.

2026.05.11 12:00주문정 기자

"국가가 책임"...보건복지부, 희귀질환자에 필요한 의료물품· 의약품 배송

중동전쟁으로 인해 필요한 의료물품 등을 구하는데 어려움을 겪는 희귀질환자 등이 필요한 의료물품을 안정적으로 배송받을 수 있게 될 전망이다. 정은경 보건복지부 장관은 중동전쟁으로 인한 재가 희귀난치질환자의 어려움에 대한 의견을 청취하기 위해 서울대병원 희귀질환센터에서 희귀난치성질환연합회 사무총장, 서울대병원 의료진, 비대면진료 플랫폼(솔닥) 등과 간담회를 갖고, 비대면진료 플랫폼 솔닥과 연계한 의료물품 직배송 서비스를 5월4일부터 가동한다고 밝혔다. 희귀질환자는 희귀질환관리법에 따라 정의되는 2만명 이하의 희소한 질병을 가진 환자들을 의미한다. 이러한 환자 중 집에서 주사기, 수액세트 등 의료물품을 활용해 질환을 관리해야 하는 환자들은 중동전쟁으로 인한 의료물품 가격 상승, 물량 부족 등으로 어려움을 겪어왔다. 단장증후군환자 보호자인 A씨는 “중동사태로 온라인 쇼핑몰에서 구매하던 수액세트가 품절되는 경우가 많아 불안했다”고 상황을 설명했다. 코넬리아드랑게증후군을 앓는 아동을 보호하고 있는 B씨도 “주사기와 일회용 약병이 아이들 영양 공급(경관영양)이나 투약에 필수적인데 온라인 쇼핑몰에서 구매하던 물품을 구하지 못할까봐 걱정했다”고 말했다. 중동전쟁 여파로 온라인 쇼핑몰에서 구매하던 의료물품 수급에 어려움이 발생하자 보건복지부와 비대면진료 플랫폼 솔닥이 협력에 나섰다. 솔닥은 일반 온라인 쇼핑몰과 달리 의료기관과 연계해 희귀질환자임을 확인할 수 있는 시스템을 갖추고 있어 희귀질환자나 희귀질환자 보호자가 인터넷이나 앱을 통해 구매신청을 하면 대상자 확인이 건강보험공단시스템과 연계돼 쉽게 이뤄진다. 이후 대상자가 상품구매를 할 수 있고, 일반 비급여 의료물품의 경우 비용을 결제하고 환자가 원하는 주소지에 택배로 배송받을 수 있게 된다. 의사의 처방전이 필요한 요양비 급여대상 물품은 비대면 진료를 통해 의사와 상담 후 상품을 구매하게 되며, 공단에 청구하는 절차는 업체가 대행하고, 대상자는 본인부담금만 결제한다. 플랫폼에서 제공되는 의료물품은 재가 희귀질환자들에게 필요한 주사기, 수액세트, 석션팁, 석션카테터, 멸균식염수, 소독솜 등이다. 보건복지부와 솔닥은 필요한 경우 대상자를 중증난치질환자, 요양비 지원을 받는 중증아동 등까지 대상을 확대한다는 계획이다. 또 환자들이 급하게 필요한 경우 의약품 배송도 추진할 방침이다. 비대면진료는 지난 2025년 12월 의료법이 개정돼 2026년 12월 법시행을 앞두고 있다. 개정 의료법은 희귀질환자 등을 대상으로 비대면진료를 허용하고 있으며, 특히 희귀질환자의 경우 병원급 이상 의료기관에서도 비대면진료를 받을 수 있고, 의약품과 소모품 배송도 가능하다. 보건복지부는 법 시행 전까지 비대면진료를 통해 필수의료 서비스가 필요한 대상을 중심으로 서비스를 강화할 계획이다. 정은경 보건복지부장관은 “질환이 희소하다는 이유로 소외받거나, 불안해하지 않도록 국가와 사회가 책임지겠다”며 “의료소모품 비용 부담에 대한 조사를 통해 지원이 필요하다면 비용을 지원하겠다”고 말했다.

2026.05.05 22:51조민규 기자

희귀 갑상선 안병증 치료제 '테페자주' 식약처 허가

희귀질환인 갑상선 안병증(자가항체가 눈 주위의 근육과 지방조직을 공격해 이상 반응을 일으키는 자가면역질환)의 치료제 암젠의 '테페자주'가 허가됐다. 식품의약품안전처(식약처)는 중등도에서 중증의 갑상선 안병증 성인 환자(18세 이상)의 치료에 사용하는 수입 희귀의약품 '테페자주'(테프로투무맙)를 지난 4월30일 허가했다고 밝혔다. 테페자주는 인슐린유사성장인자-1 수용체(IGF-1R, 세포의 성장과 조절에 관여하는 수용체) 신호전달을 특이적으로 차단함으로써 갑상선 안병증 환자의 염증 및 자가면역 병태생리를 조절하는 희귀의약품으로, 글로벌 혁신제품 신속심사 지원체계(GIFT) 제42호로 지정돼 의료현장에 빠르게 도입될 수 있었다. 성분인 테프로투무맙은 갑상선 안병증 환자에서 IGF-1R을 억제해 갑상선 안병증의 특징인 안구돌출증 및 복시로 이어지는 안와 염증, 세포외 기질의 과도한 합성 및 조직 증식을 유발하는 근본적인 면역 병인을 차단할 수 있는 것으로 알려져 있다. 식약처는 갑상선 안병증으로는 첫 허가로서, 이번 허가를 통해 IGF-1R 억제 기전의 갑상선 안병증 치료제로 환자에게 비수술적 새로운 치료 기회를 제공할 것으로 기대된다.

2026.05.02 12:02조민규 기자

바야다홈헬스케어-희귀·난치성질환연합회, 통합돌봄 체계 구축 업무협약

바야다홈헬스케어는 한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)와 최근 '희귀·난치성질환자와 가족을 위한 통합돌봄 체계 구축 협력 업무협약'을 체결했다. 이번 협약은 희귀·난치성질환자와 가족의 삶의 질 향상을 도모하고 재택 중심의 통합돌봄 체계 구축 및 돌봄 연속성(Continuity of Care) 확보를 통해 환자 중심의 지속가능한 케어 모델을 공동으로 개발·실행하기 위한 것이다. 양 기관은 이번 협약에 따라 ▲희귀·난치성질환자를 위한 통합돌봄 기반 장기요양 및 재택의료 연계 확대 ▲환자 및 보호자 지원 프로그램 운영 ▲데이터 기반 연구 및 정책 제안 ▲사회적 인식 개선 및 홍보 ▲해외 선진 자원 연계 등 분야에서 협력할 예정이다. 이를 위해 바야다홈헬스케어가 보유한 방문간호, 환자교육 등 전문 역량과 연합회의 환자 및 가족 네트워크를 바탕으로 환자 중심의 재택 돌봄 체계를 구축할 계획이다. 또 희귀·난치성 질환 환자가 진단이나 퇴원 이후 가정과 지역사회 안에서 안정적으로 삶을 이어갈 수 있도록 돌봄 공백과 정보 단절을 해소할 협력 기반을 마련하기 위한 공동 프로젝트와 시범사업도 추진할 계획이다. 유지현 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “희귀질환은 치료 이후에도 장기적이고 일상적인 돌봄이 함께 뒷받침돼야 하는 영역”이라며 “이번 협력이 환자와 가족의 실제 필요를 반영한 지원 체계를 보다 촘촘하게 연결하는 계기가 되기를 기대한다”고 밝혔다. 김영민 바야다홈헬스케어 대표는 “10년간 한국에서 환자지원 프로그램을 운영하면서 희귀 난치성 질환 환자에게 치료 이후의 일상까지 포함한 전체 환자 여정의 돌봄이 절실하다는 것을 절감했다”며 “병원에서 가정으로 이어지는 과정에서 단절되기 쉬운 돌봄을 연결하고, 환자와 가족이 흔들림 없이 일상을 이어갈 수 있도록 실질적인 통합돌봄 모델을 만드는 데 기여할 것”이라고 말했다.

2026.04.15 10:56조민규 기자

만성질환자 대상 보건의료 AX 사업 착수…6개 과제 공모

보건복지부가 '만성질환자 대상 보건의료 전주기 인공지능 전환(AX) 사업'을 본격화한다 . 이번 사업은 만성질환의 연속적인 관리를 위한 지능형 의료서비스 전달체계 구축과 인공지능(AI) 기술 적용을 통한 지역 간 건강 격차 해소를 목적으로, AI 기술 기반 만성질환 관리 제품‧서비스를 보유한 국내기업을 지원하는 내용이다. 지원기간은 협약체결일로부터 1년이며, 각 과제 당 국비 14억1000만원을 제품‧서비스 실증 비용으로 지원한다. 다만 총 사업비의 30% 이상은 기업 자부담이며, 자부담의 10% 이상은 현금으로 부담해야 한다. 사업을 구체적으로 보면 ▲인공지능 기술을 통한 일상생활 속 만성질환자 건강관리(운동, 식습관 등, 2개) ▲인공지능 기술을 통한 만성질환 관리 일차 의료서비스 개선(영상판독 지원, 진료 지원, 1개) ▲인공지능 기술을 통한 만성질환자 진료 연계 지원 (2·3차 진료교류 EMR 연계, 1개) ▲인공지능 기술을 통한 만성질환자 영상판독 연계 지원 (2·3차 진료교류 PACS 연계, 1개) ▲만성질환 관리를 위한 인공지능 기술 기반 원격 협진모델 실증(1개) 등 5개 분야 6개 과제에 대해 4월1일부터 수행기관을 공모 중이다. 9일 진행된 설명회에서 연미영 한국보건산업진흥원 팀장은 “디지털의료제품법의 디지털의료, 건강지원기기 등을 포함해 하드웨어와 소프트웨어 결합, 독립형 소프트웨어, 플랫폼 기반 서비스 등을 보유한 국내기업은 지원이 가능하다”라고 설명했다. 세부적으로 2개 과제를 공모하는 '만성질환자 건강행동 변화' 관련 사업은 AI 기반 만성질환자 건강행동 변화 지원 제품‧서비스에 대해 지원한다. 수도권 외 지자체 보건소, 공공보건기관, 공공의료기관 등과 협업해 실증해야 한다. 1개 과제를 공모하는 '만성질환 관리 일차의료서비스 개선' 관련 사업은 AI 기반 만성질환 관리 진료 지원 제품‧서비스에 대해 지원하며, ▲지역사회 내 일차의료기관 대상 AI 기술 기반 제품‧서비스 활용 만성질환 관리 지원(3개 이상의 EMR 연계) ▲의료진 업무 효율화 ▲만성질환 관리율 향상 입증 등을 수도권 외 지역 3개소 이상 의원급 의료기관(의원급 의료를 제공하는 공공보건의료기관, 보건소, 보건지소 등 포함)에서 실증이 가능해야 한다. '만성질환자 진료 연계 지원'은 EMR 연계형과 PACS 연계형 각각 1개 과제를 진행한다. 이 중 EMR 연계형 지원사업은 권역‧지역 책임의료기관 대상 AI 기술 기반 제품‧서비스 활용 환자 전원 시 진료교류 정보 요약 생성, 만성질환자 진료 보조를 위한 음성 진료기록 요약 생성 지원하는 내용으로, '권역 책임의료기관과 지역 책임의료기관'(동일 지역 내 권역‧지역 책임의료기관 간 서비스 모델 개발 기능 기관)을 통해 의료기관 진료 지원(EMR 연계) AI 제품‧서비스를 실증하는 사업이다. PACS 연계형 지원사업은 권역‧지역 책임의료기관 대상 AI 기술 기반 제품‧서비스 활용해 만성질환자 전원 시 영상정보 기반 진료교류 정보 요약 생성, 영상판독 보조 지원 등 의료기관의 진료지원(PACS 연계) AI 제품‧서비스를 지원한다. '원격‧분산 환경 대응 만성질환 관리 협진 모델' 사업은 AI 기술 기반 취약지-원격지 의사 간 진료 지원 제품‧서비스를 지원하는데, 취약지 보건의료기관 3개소 이상이나 원격지 의료기관(취약지 보건의료기관과 협력체계 구축, 의료지식 또는 기술 지원이 가능한 의료기관)에서 의료 취약지 만성질환자를 대상으로 AI 기술 기반 제품‧서비스를 활용해 의료 취약지-원격지 의사 간 협진을 통해 임상적 관리‧치료 효과 및 진료 효율 개선을 입증하는 사업이다. 연미영 팀장은 “주관기관은 기업 또는 의료기관을 공동기관으로 구성해 컨소시움 형태로 제안이 가능하고, 단순 수요처 공동기관의 참여는 안된다”며 “반드시 서비스모델 시범운영을 위한 수요처로 실증기관 제시(업무협약서, 실증기관이 역할 및 계획 포함)해야 하고, 국내 사업수요와 여건에 맞는 인공지능 모델, NPU 활용 계획을 제시하는 경우 우대된다”고 밝혔다. 또 “수행기관은 시장적‧기술적‧의료적 측면에서 달성하고자 하는 정량적 성과 목표를 제시해야 한다. 또 지원사업을 통해 발생하는 수익금의 일부를 사회공헌, 취약계층 지원 등에 환원하는 등 사회적 가치 실현을 위한 구체적 계획을 제시해야 하고, 과제 운영으로 생성된 데이터의 활용‧기탁 방안을 사회적 환원 목표로 포함할 수 있다”라고 설명했다. 이번 사업의 접수는 4월30일까지이며, 5월 1주 서류검토, 5월2주 서면 및 발표 평가, 5월 3주 선정결과 발표, 5월 4주 협상 및 협약을 거쳐 6월 시행을 목표로 하고 있다. 또 착수보고는 협약 체결일로부터 14일 내에 선정 기업이 모여 진행할 예정이다. 한편 이날 설명회에서 유재은 한국보건의료정보원 단장은 ▲데이터 표준화 ▲진료정보교류 활성화 ▲보건의료 빅데이터 플랫폼 고도화 등 공공의료 AX를 위해 필요한 사업 추진 현황과 향후 계획 등 '공공의료 AX 추진 방향과 향후 계획'에 대해 소개했다. 유 단장은 “2022년 보건의료데이터 표준화 추진단 구성 이후 정기적인 표준 고시를 추진하고 있지만 병원 등 의료현장에서는 여전히 로컬코드를 활용하고 있다”라며 “AI 기반 의료데이터 표준화‧자동변환을 통한 기관 간 공공의료 데이터 교류‧활용 생태계 구축을 목표로 상호운용성 기술을 개발하고 있다”라고 말했다.

2026.04.09 18:01조민규 기자

HIV 감염 치료 희귀의약품 '선렌카주', '선렌카정' 허가

식품의약품안전처는 HIV-1 감염 치료에 사용하는 수입 희귀의약품 '선렌카주', '선렌카정'(레나카파비르)를 4월7일 허가했다고 밝혔다. 사람 면역결핍 바이러스(HIV)는 백혈구의 일종인 CD4+ T세포를 표적으로 면역체계를 약화시키며 감염을 치료하지 않으면 후천성 면역결핍증후군(AIDS)이 발생한다. 선렌카주, 선렌카정은 기존 항레트로바이러스요법 실패로 다른 효과적인 치료요법을 제공할 수 없는 다제내성 HIV-1 감염 성인환자 치료제이다. HIV-1의 캡시드 단백질(바이러스의 RNA 및 바이러스 복제에 필요한 효소를 보호하는 단백질)을 표적으로 하는 선택적 억제제로, 세포핵 안으로 유입 차단, 바이러스 조립 및 방출 억제, 비정상적인 캡시드 형성을 유도해 HIV-1의 복제를 억제하는 기전이다. 식약처는 글로벌 혁신제품 신속심사 지원체계(GIFT) 제46호로 지정하고 신속심사를 진행해 의료현장에 빠르게 도입될 수 있도록 노력했다며, 기존 치료제로 충족되지 않는 의료 수요에 대한 새로운 치료 기회를 제공할 것으로 기대한다고 밝혔다. GIFT(Global Innovative product on Fast Track)는 생명을 위협하는 중대한 질환 또는 희귀질환 치료제 중 혁신성이 뛰어난 글로벌 혁신 의료제품을 신속하게 심사하는 제도이다.

2026.04.08 11:21조민규 기자

[1분 건강] 지방간, 심장혈관 막히는 위험까지 높인다

지방간이 있는 사람은 심장 혈관이 막혀 시술이나 수술이 필요한 중증 심혈관질환의 발생 위험이 더 큰 것으로 나타났다. 세브란스병원 가정의학과 강희택 교수와 김민홍 강사 연구팀의 대사이상 지방간질환이 관상동맥 중재 시술이나 수술이 필요한 심혈관질환 발생 위험을 높인다는 연구 결과가 심혈관분야 국제학술지 '동맥경화'(Atherosclerosis) 최신호에 실렸다. 대사이상 지방간질환(MASLD)은 비만‧당뇨병‧고혈압 등과 함께 나타나는 지방간의 한 형태로, 최근 환자가 빠르게 늘고 있다. 그동안 지방간 환자에서 심혈관질환 위험이 크다는 연구는 있었지만 실제로 시술이나 수술이 필요한 '중증 케이스'까지 분석한 대규모 연구는 많지 않았다. 강희택 교수 연구팀은 국민건강보험공단 건강검진 자료를 활용해 성인 21만 1881명을 평균 13년 동안 추적했다. 지방간 여부는 지방간지수(FLI)를 이용해 ▲정상군 ▲중간 위험군 ▲고위험군으로 나눴다. 그 결과 지방간이 있는 사람은 그렇지 않은 사람보다 심장 혈관이 막혀 치료가 필요한 위험성이 유의하게 높았다. 심장에 혈액을 공급하는 통로인 관상동맥이 갑자기 좁아지면서 심장 혈류가 감소하는 급성 관상동맥증후군 발생 위험은 지방간 중간 위험군에서 남성 1.34배, 여성 1.44배 높았고, 고위험군에서는 남성 1.35배, 여성 1.16배 증가했다. 관상동맥이 막혀 심장 근육이 괴사하는 심근경색 역시 중간 위험군에서 남성 1.30배, 여성 1.42배, 고위험군에서 남성 1.29배, 여성 1.17배 높은 것으로 나타났다. 또 지방간 위험도가 높을수록 시간이 지날수록 심혈관질환이 발생하는 비율도 점진적으로 증가하는 경향이 확인됐다. 이번 연구는 20만 명 이상을 장기간 추적한 대규모 연구로, 단순 진단명이 아닌 실제 시술이나 수술이 시행된 환자를 기준으로 분석했다는 점에서 의미가 있다. 강희택 교수는 “지방간은 단순히 간에만 국한된 질환이 아니라 전신 대사 이상과 연결된 질환”이라며 “지방간이 있는 경우 식습관 조절, 규칙적인 유산소 운동 등 심혈관질환 예방을 위한 적극적인 관리가 필요하다”고 밝혔다.

2026.04.05 12:00조민규 기자

고면역글로불린 E 증후군, 배아·태아 대상 유전자검사 가능해져

횡문근양 종양 소인 증후군 등 6개 유전질환에 대해 배아‧태아 대상 유전자검사가 가능해졌다. 보건복지부는 배아 또는 태아 대상 유전자검사가 가능한 유전질환 6개를 추가로 선정해 전체 249개 유전질환을 보건복지부 누리집에 공고했다. 이번에 추가된 유전질환은 ▲횡문근양 종양 소인 증후군 ▲PIEZO2 이상에 의한 관절구축증 ▲고면역글로불린 E 증후군 ▲DNAH5 이상에 의한 원발성 섬모 운동 이상증 ▲PAX2 이상에 의한 국소 분절 사구체 경화증 ▲INF2이상에 의한 국소 분절 사구체 경화증 등 6개 질환이다. 배아 또는 태아 대상 유전자검사 가능 유전질환은 환자의 요청을 반영해 지속 관리하며, 추가 검토 요청(국민신문고)을 받은 질환에 대해 ▲증상 발병 연령 ▲치명도 및 중증도 ▲치료 및 관리 가능성 등을 전문가 위원회에서 종합적으로 검토해 선정한다. 이번에 추가 선정된 질환은 2026년 1월 15일까지 접수된 질환을 대상으로 검토가 이루어졌으며, 접수된 질환 중 과오종 종양 증후군은 기존 검사 가능 유전질환(카우덴 증후군)과 동일질환이라 추가 선정하지 않았다. 또 접수 질환 중 MYBPC3 이상에 의한 심근병(MYBPC3 유전자 변이가 심장근육의 과도한 비대를 유발해 심장기능 저하, 부정맥, 호흡곤란, 흉통 등의 증상을 보이는 질환)은 추가 검토가 진행 중이다. 복지부는 이번 공고에서는 기존의 질환 계통분류(카테고리)가 '다기관'이었던 '다발성 내분비샘 종양 1형'의 계통분류를 '내분비계'로 변경했는데, 이는 '다발성 내분비종양 증후군 2형'의 계통분류와 동일하게 해 현장에서의 혼란을 방지하기 위한 목적이라는 설명이다.

2026.04.05 11:00조민규 기자

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