희귀난치성 질환자에게 자가의약품은 단순한 수입품 아닌 '생명줄'

더불어민주당이 희귀난치성 질환자의 생명 유지와 삶의 질 개선에 필수적인 자가의약품에 부과되는 관세와 부가가치세 면세에 나섰다. 국회 보건복지위원회 간사 강선우 국회의원(더불어민주당, 서울 강서갑)은 국회 기획재정위워원회 간사인 정태호 의원(더불어민주당, 서울 관악을), 서영석 의원(경기 부천시갑), 김윤 의원, 서미화 의원과 함께 23일 국회 소통관에서 '희귀난치성 질환 자가의약품 면세법 개정 촉구 기자회견'을 열고, 이날 대표발의한 '관세법' 및 '조세특례제한법' 개정안의 조속한 국회 본회의 통과를 촉구했다. 이번 개정안은 희귀난치성 질환자가 치료를 위해 필요하지만, 국내에 유통되고 있지 않아 수입한 고가의 자가의약품에 대한 현행 세제상의 불합리한 부담을 해소하고자 마련됐다. 희귀난치성 질환자가 국내에 유통되지 않은 고가의 자가의약품을 사용해야 하는 경우, 환자 본인이 병의원의 진단서 및 처방전을 첨부해 한국희귀·필수의약품센터를 통해 직접 수입해야 한다. 문제는 이 과정에서 해당 의약품을 일반 수입품과 동일하게 간주하여 8%의 관세와 10%의 부가가치세가 부과된다는 것이다. 현행 관세법 및 조세특례제한법은 면세 대상을 시행규칙에 제한적으로 열거하는 방식을 취하고 있어, 실질적으로 대부분의 환자가 의약품 가격 외에도 과중한 세금을 부담하는 실정이다. 2016년부터 2024년까지 환자 개인이 부담한 관세는 약 25억6천만원, 부가가치세는 약 68억8천만원에 이르며 연평균 약 10억원 이상의 세금이 부과된 것으로 나타났다. 이날 기자회견에 참석한 한 희귀난치성 질환자의 부모는 “자가의약품 약값만 연간 3억원에 달하는데, 이에 따른 세금도 5천4백만원에 이른다”라며 “하루라도 빨리 법안이 통과되어 실질적인 도움을 받을 수 있기를 바란다”라고 호소했다. 해당 법안 대표발의를 위해 299명의 국회의원에게 친전을 보내고 공동발의 참여를 요청해 온 강선우 의원은 “기획재정부 마음에는 당연히 들지 않을 수 있다, 오히려 왜 희귀난치성 질환자 자가의약품만 봐줘야 하는지 날카롭게 아픈 물음표를 던질 수도 있다”라고 말하면서도, “희귀난치성 질환자와 그 가족에게 자가의약품은 수입품이 아니라, 간절한 생명줄이기에 관세와 부가가치세를 면제받을 수 있도록 법 개정에 힘을 실어달라”라고 호소했다. 정태호 의원 역시 “해당 법안은 단순히 세제를 개선하는 의미를 넘어, 희귀난치성 질환자들의 생존권을 지키기 위해 국가의 책임을 명확하게 하고 국가가 해야 할 최소한의 필수적 조치의 법적 근거를 마련한다는 점에서 뜻깊을 것”이라고 의미를 부여했다. 함께 기자회견장에 선 김윤 의원은 “국민의 건강권은 국가가 책임지고 보호해야 할 기본권”이라며 “그간 희귀난치성 질환자분들의 건강권은 국가가 매긴 세금이 높고 두터운 장벽 앞에 매번 좌절할 수밖에 없었다, 이제 그 현실을 바꿔야 할 때”라고 강조했다. 한편 강선우 의원이 대표발의한 이번 개정안에는 각각 109명(관세법 개정안), 109명(조세특례제한법 개정안)의 의원들이 공동발의에 동참했다.