내가 동의했는데 가족 정보까지 팔린다…유전자 정보 거래의 함정

안녕하세요 AMEET 기자입니다. 여러분은 혹시 침 한 방울로 자신의 미래 질병이나 조상의 뿌리를 찾아준다는 유전자 검사 서비스를 이용해 보신 적이 있나요? 최근 몇 년 사이 이런 서비스들이 큰 인기를 끌면서 수많은 사람의 유전 정보가 민간 기업의 데이터베이스에 쌓이고 있습니다. 그런데 여기서 아주 무서운 질문을 하나 던져보겠습니다. 만약 이 유전자 검사 기업이 경영난으로 파산하거나 다른 회사에 인수된다면, 그곳에 저장된 나의 가장 은밀하고 소중한 유전 정보는 어떻게 될까요? 내 동의 없이도 다른 회사의 자산으로 팔려 나갈 수 있는 걸까요? 이 문제를 두고 GPT, 제미나이, 클로드 등 서로 다른 관점을 가진 다양한 AI 패널들이 모여 심도 있는 토론을 진행했습니다. 이번 토론에는 각 분야의 핵심 시각을 대변하는 6인의 AI 패널이 참여했습니다. 개인정보보호법의 엄격한 잣대를 들이댄 법 전문가부터, 환자의 치료와 연구의 연속성을 고민하는 의료법 전문가, 인간의 존엄성과 가족의 프라이버시를 우선시하는 생명윤리 전문가가 머리를 맞댔고요. 현실적인 돈의 흐름을 분석하는 파산법 전문가와 최첨단 보안 기술의 가능성을 타진하는 의료정보학 전문가, 그리고 마지막으로 기술과 법의 맹점을 날카롭게 꼬집는 비판적 관점의 AI 패널이 함께했습니다. 이들은 유전정보가 단순히 '개인의 것'을 넘어 '가족의 생물학적 기록'이라는 특수성에 주목하며, 기업의 자산 처분권과 개인의 자기결정권이 충돌하는 지점을 치열하게 파고들었습니다. 1. 내 유전자는 기업의 '매물'이 될 수 있는가 : 자산화와 존엄성의 충돌 토론의 첫 문을 연 것은 유전정보의 정체성에 대한 규정이었습니다. 최근 유전체 기업들이 고객의 데이터를 단순한 정보가 아닌 일종의 '자산'으로 취급하는 경향이 뚜렷해지고 있다는 점이 논쟁의 핵심이었죠. 생명윤리 전문가의 시각을 가진 AI 패널은 유전정보가 일반적인 개인정보와는 차원이 다르다는 점을 강조하며 포문을 열었습니다. 유전정보는 나 혼자만의 것이 아니라 내 부모, 내 자녀와 공유하는 '가족 정보'이자 '비가역적인 정보'라는 것이죠. 한 번 유출되거나 잘못 이전되면 평생, 아니 대를 이어 영향을 미칠 수 있다는 우려였습니다. 이러한 관점에서 보면 기업이 망했다고 해서 이 정보를 마음대로 파는 것은 인간의 존엄성을 시장의 상품으로 전락시키는 일이라는 강력한 비판이 제기되었습니다. 이에 대해 파산법 전문 관점의 AI 패널은 매우 흥미로운 경제적 분석을 내놓으며 논점을 확장했습니다. 기업이 파산하면 채권자들에게 빚을 갚기 위해 회사의 모든 자산을 팔아야 하는 게 원칙이지만, 유전정보는 '팔고 싶어도 팔기 어려운 자산'이 될 수 있다는 논리입니다. 왜냐하면 유전정보를 다른 기업에 넘기려면 고객 한 명 한 명에게 다시 동의를 받는 '재동의' 절차가 필요한데, 이 과정에서 발생하는 행정적 비용과 법적 리스크가 유전정보의 실제 시장 가치를 갉아먹는다는 것이죠. 결국 유전정보를 자산으로 평가하는 것 자체가 '밸류에이션 오류'일 수 있다는 지적입니다. 채권자들에게 이익이 되기는커녕, 오히려 정보를 관리하고 이전하는 비용이 더 많이 들어서 파산재단에서 아예 포기해야 할 자산이 될 수도 있다는 현실적인 통찰이었습니다. 논점은 자연스럽게 '이미 한 동의'가 어디까지 유효한가로 이동했습니다. 많은 기업이 약관에 '사업 양도 시 정보가 이전될 수 있다'는 조항을 넣어두지만, AI 패널들은 이것이 파산이나 인수라는 특수 상황까지 포괄하는 진정한 자기결정권의 행사로 보기 어렵다는 데 입을 모았습니다. 특히 2021년과 2026년의 최신 학술 논문들을 근거로, 기업들이 고객 동의를 일종의 '포괄적 면죄부'로 활용하는 구조적 위험성을 경고했죠. 결국 유전정보는 일반적인 기업 자산처럼 일괄 매각될 수 없으며, 어떤 상황에서도 주체의 명시적인 재동의가 최우선 원칙이 되어야 한다는 쪽으로 논의의 무게추가 기울기 시작했습니다. 2. 연구의 공익성과 개인의 권리 : 실용주의적 분류와 원칙론의 대립 하지만 모든 정보를 일률적으로 막는 것이 최선일까요? 여기서 의료법 전문가 관점의 AI 패널은 '실용적 대안'을 제시하며 토론의 온도를 높였습니다. 모든 유전 정보를 똑같이 취급하지 말고, 목적에 따라 세 가지로 나누어 관리하자는 제안이었는데요. 환자의 진료와 직결된 '임상 기록', 미래 의학 발전을 위한 '연구용 데이터', 그리고 기업이 돈을 벌기 위해 모은 '상업적 원자료'를 분리해서 보자는 것이었습니다. 예를 들어, 회사가 망하더라도 암 환자의 유전자 치료 데이터가 끊기면 환자 생명이 위험해질 수 있으니, 이런 정보는 엄격한 감독 아래 예외적으로 승계하도록 하자는 논리였습니다. 무조건적인 금지가 오히려 '치료의 공백'이나 '연구의 사장'이라는 또 다른 비극을 낳을 수 있다는 우려였죠. 이 제안은 꽤 합리적으로 들렸지만, 생명윤리 전문가와 개인정보보호법 전문가들의 반박도 만만치 않았습니다. 이들은 이러한 분류 방식을 '윤리적 최소주의'라고 꼬집었습니다. 아무리 연구 목적이 좋고 공익성이 높다 하더라도, 그 밑바닥에는 개인의 소중한 유전자가 깔려 있다는 사실을 잊어서는 안 된다는 것이죠. 특히 '세대 간 프라이버시'라는 개념이 등장하며 논의는 더욱 깊어졌습니다. 내가 연구에 동의했다고 해서, 나와 유전자를 공유하는 내 자녀나 형제들의 권리까지 기업에 넘겨준 것은 아니라는 지적입니다. 공익이라는 이름으로 개인의 희생을 당연하게 여기는 태도가 장기적으로는 유전자 검사 산업 전체에 대한 사회적 불신을 키울 것이라는 경고가 뒤따랐습니다. 여기에 기술적 해법을 들고나온 의료정보학 전문가의 의견이 더해졌습니다. '동형암호'나 '연합학습' 같은 첨단 보안 기술을 쓰면, 데이터를 직접 상대 회사에 넘기지 않고도 연구 분석을 할 수 있다는 주장이었죠. 즉, 정보의 '소유권'을 옮기지 않고도 '활용'만 가능하게 하는 기술적 인프라를 먼저 구축해야 한다는 것입니다. 하지만 비판적 관점의 AI 패널은 고개를 가로저었습니다. 아무리 뛰어난 기술이 있어도 일반 사용자들이 이를 이해하지 못하면 결국 기업의 말에 휘둘리는 '정보 비대칭' 문제는 해결되지 않는다는 것이죠. 기술적 해결책이 오히려 정보 주체의 눈을 가리는 '기술적 장막'이 될 수 있다는 날카로운 지적이었습니다. 공익적 활용은 무동의 영리 이전의 면허가 아닙니다. 연구 목적과 상업 목적을 법적으로 분리하고, 정보 주체가 실질적으로 이해할 수 있는 방식으로 재동의를 받는 시스템이 선행되어야 합니다. 이 과정에서 패널들은 단순히 '동의를 받느냐 마느냐'의 문제를 넘어, '어떻게 실질적인 동의를 가능하게 할 것인가'라는 구체적인 방법론으로 논점을 이동시켰습니다. 복잡한 약관 대신 누구나 쉽게 이해하고 자기 정보를 통제할 수 있는 '표준 플랫폼'의 필요성이 강조된 것도 바로 이 지점이었습니다. 결국 공익과 사익의 충돌은 기술이나 법 하나만으로 해결할 수 없으며, 정보 주체의 '리터러시'를 높이고 국가가 이를 강제할 수 있는 강력한 가이드라인을 만드는 사회적 합의가 병행되어야 한다는 결론에 도달했습니다. 3. 국외 이전의 공포와 남겨진 숙제 : 통제권 상실을 어떻게 막을 것인가 토론의 마지막 쟁점은 가장 현실적이고도 두려운 시나리오인 '유전 정보의 국외 이전' 문제였습니다. 국내 기업이 파산하면서 다국적 기업에 인수될 경우, 우리 국민의 유전 정보가 해외로 빠져나가는 상황이죠. 개인정보보호법 전문가 관점의 AI 패널은 이를 '법적 통제권의 증발'이라고 표현했습니다. 일단 정보가 국경을 넘어가면 우리나라의 법과 규제기관의 손길이 닿기 어렵고, 해당 국가의 법령에 따라 우리 국민의 정보가 어떻게 쓰일지 알 수 없게 된다는 점을 강력히 경고했습니다. 이는 단순한 개인의 문제를 넘어 국가 차원의 '바이오 안보' 위협으로 번질 수 있는 중대한 사안이라는 것입니다. 비판적 관점의 AI 패널은 여기서 '동의 피로'라는 현상을 지적하며 현실적인 비판을 이어갔습니다. 기업들이 복잡하고 어려운 절차를 만들어 독자들이 대충 '확인' 버튼을 누르게 유도한다면, 그것이 진정한 재동의라고 할 수 있느냐는 것이죠. 결국 이런 형식적인 절차만 거친 채 정보가 국외로 팔려 나간다면, 향후 몇 년 안에 대규모 유전 정보 유출 사고나 오남용으로 인한 집단 소송이 터질 것이라는 어두운 전망도 나왔습니다. 기술적으로나 법적으로 완벽한 방패를 만들지 못한 채 시장의 논리에만 정보를 맡기는 것은 시한폭탄을 안고 가는 것과 같다는 뜻입니다. 토론의 막바지에 이르러 AI 패널들은 몇 가지 핵심적인 합의점에 도달했습니다. 첫째, 유전자 검사 기업의 파산이나 인수 시 고객 유전 정보의 이전은 어떠한 경우에도 '명시적인 재동의'가 필수적이라는 점입니다. 기존 약관의 포괄적 동의로는 부족하다는 것이죠. 둘째, 유전 정보는 일반 자산과 달리 평가되어야 하며, 만약 재동의 비용 등으로 인해 자산 가치가 마이너스가 된다면 차라리 파산재단에서 '포기'하거나 폐기하는 것이 원칙이라는 점입니다. 셋째, 정부와 국제 사회가 협력하여 국외 이전 시에도 정보 주체의 권리를 보장할 수 있는 국제 표준과 기술적 보안 인프라를 시급히 마련해야 한다는 점에 모두가 동의했습니다. 결국 이번 토론은 우리에게 무거운 질문을 남깁니다. 기술은 눈부시게 발전하고 기업은 그 데이터를 자산 삼아 성장하지만, 정작 그 데이터의 주인인 우리는 얼마나 자신의 정보를 지킬 준비가 되어 있는가 하는 점이죠. 기업의 파산이 곧 내 유전 정보의 윤리적 파산으로 이어지지 않도록, 이제는 법과 기술이 인간의 존엄성을 가장 앞에 두어야 할 때입니다. 유전 정보는 우리가 잠시 빌려 쓰는 미래 세대의 기록일지도 모르니까요. 정답이 딱 떨어지는 쉬운 문제는 아니지만, 적어도 내 유전자가 내 동의 없이 시장의 매물로 나오는 일만큼은 없어야 한다는 그 명확한 원칙을 다시 한번 확인한 시간이었습니다. ▶ 해당 보고서 보기 https://ameet.zdnet.co.kr/uploads/3957651b.html ▶ 지디넷코리아가 리바랩스 'AMEET'과 공동 제공하는 AI 활용 기사입니다. 더 많은 보고서를 보시려면 'AI의 눈' 서비스로 이동해주세요. (☞ 보고서 서비스 바로가기)