브라이언임팩트, 희귀질환 전문 간병인 양성에 5억 지원

김범수 카카오 창업자가 세운 재단법인 브라이언임팩트가 승일희망재단과 손잡고 중증근육성 희귀질환자를 위한 전문 간병인 양성에 5억원을 지원한다고 24일 밝혔다. 승일희망재단은 2002년 루게릭병 진단을 받고 중증근육성 희귀질환자가 된 프로농구 코치 박승일과 그를 응원하는 가수 션이 2011년 함께 설립한 중증근육성 희귀질환자를 위한 재단이다. 재단은 루게릭병 등 중증 희귀질환으로 고통 받는 환자들에게 맞춤형 치료, 간병을 제공하기 위한 전문요양병원 설립을 목표로 아이스버킷챌린지 등 다양한 참여형 모금활동을 펼쳐 왔다. 이를 바탕으로 전문요양병원을 연내 착공하고 내년 완공할 예정이다. 브라이언임팩트는 승일희망재단의 이런 노력에 공감해 중증 희귀질환자 간병서비스 기준 마련과 양성, 전문 간병서비스 제공 사업을 위한 예산 5억원을 지원하기로 했다. 또 브라이언임팩트 지원으로 진행되는 연구, 교육, 간병서비스 제공 등 전 과정을 디지털 데이터화하고 지속해서 관리해 나갈 계획이다. 향후 중증 희귀질환자와 환자 가족, 의료, 요양기관 전문가, 간병인 등 관심 있는 사람 모두 활용 가능한 데이터베이스를 구축한다는 계획이다. 박성자 승일희망재단 상임이사는 “브라이언임팩트 대규모 지원을 바탕으로 다음 목표인 중증근육성 희귀질환자 간병, 돌봄 서비스 전문화와 질적 개선에 전력하고자 한다”고 말했다. 김정호 브라이언임팩트 이사장은 “체계적인 전문 간병인 양성 시스템을 확립해 중증 희귀질환자의 장기 간병이 가정 파괴로까지 이어지는 악순환 고리를 끊고, 환자들이 전문화된 간병 돌봄서비스를 받을 수 있도록 할 것”이라고 말했다.