'I Connect, We Connect'…다발성경화증 환자를 고립시키는 편견에서 벗어나자

매년 5월30일은 세계다발성경화증(World MSday)의 날이다. 2009년 다발성경화증협회(Multiple Sclerosis Society, MSIF)와 67개국 이상의 다발성경화증협회가 정한 세계다발성경화증의 날은 다발성경화증 환자들이 겪는 어려움에 대해 함께 공감하고, 질환에 대한 인식을 제고하며, 일반인과 환자가 동등한 생활을 영위하기 위해 시작됐다. 15회를 맞은 2023년 세계다발성경화증의 날 주제는 '연결(I Connect, We Connect)'로 전 세계 다발성경화증환자를 고립시키는 편견에서 벗어나 자유로운 사회연결망을 형성하기 위한 것이다. 관련해 한국다발성경화증협회는 지난 5월13일 대학로 마로니에 공원에서 질환 알리기부터 환자와 일반인들과의 소통을 위한 정보나눔, 희망캠페인 등 질환에 대한 사회적 장벽을 부수고, 환자와 시민을 연결하는 다양한 행사를 진행했다. 또 서울대병원 신경과 주관으로 다발성경화증에 대해 좀 더 자세히 알 수 있는 공개강좌도 마련됐다. 이날 행사에서 유지현 한국다발성경화증협회 회장은 “다발성경화증은 육체 증상 이외에도 사회생활이나 대인관계에도 영향을 미칠 수 있는 질병이다. 우리나라에서는 낯설고, 어렵게 느껴질 수 있는 질환이지만 이러한 행사를 통해 환자와 건강한 사람 모두가 이해와 배려로 함께 사회의 일원으로 살아가기를 바란다”라며 “이번 행사를 통해 많은 사회적 관심과 이해가 증가하기를 바라며, 막대한 치료비용으로 개인적‧사회적 부담이 큰 질환이지만 모두 희망과 용기를 잃지 않았으면 좋겠다”고 말했다. 다발성경화증(MS)은 뇌‧척수 등 중추신경계에 발생하는 탈수초질환(신경을 보호하는 지방물질인 미엘린의 손상으로 인해 발생하는 질환)으로 재발과 완화가 반복된다. MS에서 미엘린의 손실은 신경이 뇌로 또는 뇌에서 전기자극을 전도하는 방식에 영향을 미치고, 증상으로는 감각 및 운동장애, 신신경염, 복시, 배뇨, 배변장애가 흔하게 나타난다. 진단은 임상적진단과 뇌자기공명영상(MRI)촬영, 혈액검사나 뇌척수액 검사, 유발전위검사 등이 있고 치료는 재발빈도와 심도를 줄이고 증상을 완화하는 것을 목표로 한다. 치료는 스테로이드, 혈장교환술, 인터페론, 베타차단제 등의 주사치료나 경구치료제 등이 있는데 각각의 치료법에는 부작용과 위험이 있어 전문의사와 상담을 통해 장애를 예방을 위한 조기치료가 필요하다.