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IBS-KIST, 신축성 '전자약' 개발…뇌전증 제어 신기원 열어

국내 연구진이 병리적 뇌파의 자극 정도를 정확히 계측 가능한 전자약(질병치료 전자장치)을 처음 개발했다. 기초과학연구원(IBS)은 KIST와 함께 대뇌에 균일하게 밀착할 수 있는 새로운 뇌 인터페이스 신축성 전자패치를 개발했다고 19일 밝혔다. 초음파 신경 자극에도 잡음 없는 뇌파 계측이 가능하다. 이 연구는 IBS 이미징 연구단 손동희 연구위원(성균관대 전자전기공학부 교수) 연구팀과 신미경 연구위원(성균관대 글로벌바이오메디컬공학과 교수) 연구팀이 한국과학기술연구원 바이오닉스연구센터 김형민 책임연구원 연구팀과 공동으로 진행했다. 최근 난치성 뇌질환 치료에 병변 조직을 자극하는 경두개 집속초음파 신경 자극술이 보급돼 있으나, 환자 뇌신경 구조가 제각각이어서 고정된 신경자극이 환자의 증상을 악화시키는 경우가 발생했다. 이에 대한 대안으로 초음파 자극에 따른 뇌파 변화를 감지해 환자 맞춤형으로 자극 조건을 제시하는 페-루프 신경자극 방법이 도입됐다. 그러나 이 방법도 뇌 조직 곡면에 전자패드를 밀착시키지 못해 장시간 뇌파 계측이 어려웠다. 또한 음압 진동으로 극심한 잡음이 발생해 신경자극술을 수행하는 동안 전기적 뇌파 계측이 곤란했다. IBS-KIST 연구진이 '새로운 개념의 생체결합 전자소자 플랫폼'으로 이 문제를 해결했다. 핵심은 대뇌피질접착 신축성 전자패치(MCA 센서)가 형상 변형이 가능하다는 데 있다. 연구팀은 이 패치를 △카테콜 기능기가 결합된 알지네이트 고분자(Alg–CA) 기반의 하이드로젤 접착제 △신축성 초박막 △16채널 미세전극소자 △ 이소포론 비스우레아(IU) 기능기가 결합된 자가치유 고분자(SHP) 기반의 형상변형 기판 층으로 구성했다. 신축성 다중채널 미세전극소자는 구불구불한 배선 구조를 통해 기계적으로 늘어나는 변형 특성을 겸비한 박막 전자소자 형태로 구현했다. 박막 전극은 전사 프린팅 기법을 통해 형상변형 기판 층에 통합했다. 또 다중채널 전극이 배치된 전면에 접착 하이드로젤 수용액을 코팅해 전자패치를 최종 완성했다. 손동희 연구위원은 “초음파 자극에 반응하는 개별 환자 뇌신경 활동을 최초로 실시간 계측할 수 있게 됐다"며 "맞춤형 뇌질환 치료기술에 한 발짝 다가섰다”고 전했다. 연구결과는 전자공학 분야 국제학술지 '네이처 일렉트로닉스 (Nature Electronics, IF 33.7)'에 온라인으로(9월11일) 게재됐다.연구에는 IBS 뇌과학이미징연구단 손동희 연구위원, 신미경 연구위원, KIST 김형민 책임연구원,(이상 교신저자), IBS 뇌과학이미징연구단 이성준 I박사후연구원, 성균관대 금정은 박사후연구원(이상 제1저자)이 참여했다.

2024.09.19 10:38박희범

극미량 돌연변이도 '뇌전증'...소바젠, "RNA 치료제 개발"

0.1%이하의 극미량 돌연변이 신경세포에 의해서도 뇌 전체 기능 이상을 유발해 뇌전증 발작이 발생할 수 있다는 사실이 규명됐다. 교원 창업 기업 '소바젠'은 이를 기반으로 뇌전증에 잘 듣는 RNA치료제 개발에 나섰다. KAIST는 의과학대학원 이정호 교수팀이 뇌전증 발작의 기전을 규명한 연구결과를 공개했다고 9일 밝혔다. 이 연구결과는 국제 신경 의학 학술지 `브레인(Brain)'에 지난 6월 25일자로 게재됐다. 연구팀은 실험용 쥐의 뇌 조직에 뇌전증 유발 '체성 모자이시즘'을 최소 수백 개에서 최대 수만 개의 세포에 유발시켰다. 이때 8천에서 9천 개 수준의 돌연변이 신경세포가 나타날 때부터, 실험용 쥐가 뇌전증 발작을 일으키고, 관련된 병리가 나타나는 것을 관찰했다. 또 난치성 뇌전증 환자 뇌 조직에서 대용량 유전정보 증폭 시퀀싱을 수행해 정확한 변이 모자이시즘 비율을 측정한 결과, 최소 0.07%에 이르는 뇌전증 유발 체성 모자이시즘이 관찰됐다. '체성 모자이시즘(Somatic Mosaicism)'은 하나의 수정란에서 분열 및 분화를 통해 신체를 이루는 약 30조 개의 세포마다 돌연변이가 발생할 수 있다는 의학 이론이다. 암의 진화뿐만 아니라 비암성 질환에서도 중요한 질병 원인으로 최근 주목을 받고 있다. KAIST 김진태 의과학대학원 연구원(논문제1저자)은 "이번 규명은 약물 치료에 반응하지 않아 수술에 이르는 난치성 뇌전증의 유전적 정밀 진단에 도움을 줄 수 있을 것"이라며 "아직 원인이 밝혀지지 않은 수많은 난치성 신경 정신의학적 질환들이 뇌의 발생과 분화 과정에서 일어나는 극소량의 미세 돌연변이들과 밀접한 관련이 있음을 시사한다"고 설명했다. 이번 연구 성과는 KAIST 교원 창업 기업인 소바젠㈜(대표 박철원, 김병태)이 난치성 뇌전증 환자의 체성 모자이시즘 변이를 정밀 타깃하는 혁신 RNA 치료제 개발에 이용할 예정이다. KAIST 이정호 의과학대학원 교수는 "국소 피질이형성증의 진단법 향상 및 체성 모자이시즘에 의한 뇌 질환 원인 발견에 있어서 중요한 기초를 마련할 것"으로 예상했다. 국소 피질이형성증은 뇌 발달 과정 중 대뇌 피질에 국소적으로 신경세포이상이 발생하는 질환이다. 기존 항뇌전증 약물에 전혀 반응하지 않는 소아 난치성 뇌전증을 일으키는 가장 중요한 원인으로 알려져 있다. 한편 이번 연구는 서경배과학재단, 한국연구재단, 보건산업진흥원 사업의 지원을 받아 수행됐다.

2024.07.09 08:36박희범

대한뇌전증학회 차기 회장에 채수안 중앙대병원 교수 선출

채수안 중앙대병원 소아청소년과 교수가 지난 21일 서울드래곤시티호텔에서 열린 제29차 대한뇌전증학회 국제학술대회 정기총회에서 차기 회장에 선출됐다. 임기는 오는 9월부터 2025년 8월까지 1년이다. 채수안 차기 회장은 중앙대의대 졸업 이후 동 대학원에서 석·박사 학위를 취득했다. 서울대병원 소아과 전임의와 미국 메이요 클리닉 신경과 펠로우를 거쳐, 중앙대병원에서 소아신경질환 및 소아경련성질환을 진료하고 있다. 대외적으로는 대한뇌전증학회 학술위원과 기초연구위원장, 감사 등을 역임했다. 채 회장은 “뇌전증의 진단과 치료에 관한 기초 및 임상 연구의 발전을 도모하겠다”라며 “뇌전증 환자의 포괄적이고 종합적인 치료 정립에 힘쓰겠다”고 밝혔다.

2024.06.28 14:04김양균

"환자‧협업‧혁신으로 미충족 수요 해결 및 상생 가치 창출에 기여”

장-크리스토프 텔리에르 UCB 제약 회장이 한국에서의 비즈니스 확대를 논의하기 위해 방한했다. 한국유씨비제약은 지난 11일 벨기에 본사의 장-크리스토프 텔리에르(Jean-Christophe Tellier) 회장(CEO)과 주요 경영진이 한국을 방문해 국내 의료기관 및 파트너사 등 회사의 주요 이해관계자를 만나 상호 협력 관계를 다지는 비즈니스 투어를 진행했다고 밝혔다. 텔리에르 회장은 2015년부터 10여년 간 UCB제약을 총괄하고 있으며, 한국을 방문한 것은 이번이 처음이다. 텔리에르 회장은 한국유씨비제약 임직원과의 타운홀 미팅에서 '환자로부터의 영감과 과학을 통한 발전(Inspired by patients, Driven by science)'이라는 비전 아래 혁신적인 솔루션을 창출하기 위한 본사의 비즈니스 방향성과 R&D 전략 등을 소개하며, 모든 비즈니스 의사결정 과정에 있어 '환자'가 근간이 돼야 한다고 강조했다. 또 지난달 20일 난치성 뇌전증, 중증 지적장애 및 운동장애를 특징으로 하는 드라벳증후군 치료제(펜플루라민)가 식품의약품안전처로부터 희귀의약품에 지정된 소식을 축하하며 이와 같은 성과를 이뤄낸 한국유씨비제약 임직원들에게 격려의 말도 전했다. 이어 텔리에르 회장은 서울대학교병원을 방문, 중추신경계 및 면역 질환 분야의 명의들을 만나 국내 환자들의 미충족 수요를 짚어보고 치료 환경 개선 방안에 대한 의견을 공유했다. 특히 소아 뇌전증, 중증 전신 근무력증 및 건선 등의 질환 영역에서 새롭게 선보인 의약품 포트폴리오를 소개하고, 해당 치료제의 혁신성과 의학적 가치 등을 바탕으로 환자들의 삶의 질 개선에 기여하고자 하는 회사의 노력과 의지를 전달했다. 프랑수아 봉탕(Francois Bontemps) 주한 벨기에 대사와 삼성바이오로직스, 제일약품, 지오영, SK케미칼 등 국내 주요 파트너사 경영진들이 참석한 가운데 열린 간담회에서는 '견고한 파트너십을 통한 동반 성장'과 '지속가능한 경영 및 혁신' 등 국내 제약바이오 시장 내 경쟁력 제고 방안에 대해 다양한 의견을 나눴다. 텔리에르 회장은 지난 3월 삼성바이오로직스와의 CMO(위탁생산) 계약을 언급하며, 국내 제약바이오 시장의 경쟁력을 구성하는 주요 요소로 우수한 제반 시설 및 인력, 뛰어난 공정개발 역량 및 품질, 차별화된 생산 노하우 등을 꼽았다. 또 전세계 환자들의 삶에 긍정적인 변화를 제공하고자 하는 유씨비제약의 목표에 대해 설명하며, 국내에서 환자중심주의 가치 실현을 위해 함께 노력하고 있는 각 파트너사들의 지속적인 소통과 협업에 깊은 감사를 전했다. 텔리에르 회장은 “한국 제약바이오 산업은 전세계적으로 그 위상이 더욱 높아지고 있으며 UCB제약이 추구하는 환자 중심 가치, 그리고 협업에 기반한 상생 가치에 기반한 비즈니스 성과가 빠르고 구체적으로 가시화되는 주요 거점 중 하나”라며 “이에 UCB제약은 전략적 파트너십을 통해 한국 내 주요 제품의 유통 체계를 다각화하고 있으며 더 나아가 각 파트너사와 다양한 비즈니스 기회를 모색하기 위해 긴밀하게 소통하고 있다. 궁극적으로 한국의 환자와 의료진의 요구에 즉각적으로 응답하고, 더욱 혁신적인 의약품을 선보일 수 있도록 노력을 아끼지 않을 것”이라고 전했다. 황수진 한국유씨비제약 대표는 “이번 텔리에르 회장의 방한으로 국내 보건의료전문가 및 파트너사 등 주요 이해관계자들에게 UCB제약만의 '환자 중심 가치'가 지향하는 목표와 방향성 등이 더욱 명확하게 전달됐기를 바란다”며 “더욱이 국내 파트너사들과 더욱 공고한 협력을 약속하는 뜻깊은 시간이었던 만큼, 한국유씨비제약 역시 단순히 치료 솔루션을 제공하는 기업이 아닌, 환자와 국내 지역사회에 실질적으로 기여하는 제약사로서 다양한 활동을 이어 나가겠다”고 말했다.

2024.04.15 11:51조민규

뇌전증 환자의 지원 및 인식개선 위해 관리지원법 조속한 제정 촉구

“뇌전증 아이가 발작 시 대처하는 방법이 보육교사나 교사에게 교육이 제대로 안 돼 있다” 한국뇌전증협회와 대한뇌전증학회는 지난 15일 국회의원회관 제1소회의실에서 '2024 세계뇌전증의날' 기념식을 개최했다. '세계뇌전증의날'은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 둘째 월요일로 제정한 기념일로, 우리나라를 포함해 전 세계 140여 개 국가에서 기념식을 개최하고 있다. 이날 행사에서는 김흥동 한국뇌전증협회 회장의 사회로, 홍승봉 뇌전증지원센터장, 전병율 전 질병관리본부장, 보건복지부 신희성 사무관을 비롯해 의료진 2명, 환자 및 환자 가족 4명, 변호사 1명 등 총 11명이 패널로 참석한 가운데 '뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안'(이하 뇌전증 관리지원법) 제정을 촉구하는 토론회가 진행됐다. 뇌전증은 뇌신경 세포의 과도한 전기적 신호에 의해 발병하는 질환으로 국내에 37만명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증은 장기간의 유병 기간과 집중적인 돌봄이 있어야 하는 다른 유사 질환과 비교해 볼 때 돌봄을 비롯해 의료적, 경제적, 심리적 어려움이 적지 않다. 뇌전증 환자는 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육‧취업‧대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데도 많은 차별과 제약을 받고 있다. 이에 의료계와 환자는 국가가 뇌전증의 예방, 진료 표준화 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별 방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립‧시행함으로써 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적 부담을 감소시킬 수 있는 '뇌전증 관리지원법' 제정을 절실히 요구하고 있다. 이에 2020년 12월 '뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안'이 더불어민주당 남인순 의원 등 22명의 의원이, 2021년 9월에는 국민의힘 강기윤의원 등 11명의 의원이 발의해 현재 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에 상정돼 논의 중이다. 패널로 참석한 뇌전증 환자 부모인 허도경씨은 “뇌전증 아이가 학교에서 발작을 하게 되면 이를 대처하는 방법이 보육교사나 교사들에게 교육이 제대로 안되어 있는 상황”이라며 “뇌전증에 대한 최소한의 교육을 아이들과 가장 가까이에서 지내는 교사들이 의무적으로 받을 수 있도록 지원되어야 한다”고 했다. 한편 앞서 진행된 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 인사나 단체에 수여하는 '퍼플라이트어워즈'(Purple Light Award)와 뇌전증 인식개선에 앞장을 서 온 의사에게 수여하는 '뇌전증 인식 제고 특별상', 국회 문화체육관광위원회, 보건복지위원회, 여성가족위원회 위원장 표창을 진행했다. 또 뇌전증을 진단받은 대학생들의 학업 유지 및 미래설계를 위한 '에필라이저(Epilizer) 미래설계 장학금 수여식'도 함께 진행했다. '퍼플라이트어워즈'를 수상한 조다정씨는 “뇌전증에 대한 사회적 인식이 하루빨리 개선되어 모두가 함께 잘 살 수 있는 사회가 되길 바란다”며 “앞으로 뇌전증에 대한 정확한 정보를 알리기 위해 더욱더 노력하겠다”라고 수상소감을 밝혔다. 김흥동 한국뇌전증협회 회장은 “뇌전증 환자들의 권익 신장과 인식개선을 위한 국가적인 지원체계가 꼭 필요한 상황이다. 오늘 진행한 세계뇌전증의날 기념식 및 토론회를 계기로 뇌전증 관리지원법이 조속히 입법되어 전국 37만 뇌전증 환자와 200만 뇌전증 환자 가족들의 고통을 덜어주길 바란다”라고 밝혔다. 또 '에필라이저 프로젝트' 미래설계 장학금 장학금을 수여했다. 생명보험사회공헌위원회, 교보생명, 함께만드는세상(사회연대은행)의 지원으로 2023년도부터 진행한 '에필라이저 프로젝트'는 뇌전증으로 인한 경제적 부담, 사회적 편견과 고정관념으로 어려움을 겪고 있는 당사자들과 형제자매가 느끼는 심리적‧사회적‧경제적 어려움을 함께하고자 마련됐다. 이 프로젝트를 통해 뇌전증 환자들이 사회적 지지와 연대를 경험하고, 긍정적인 자아상을 바탕으로 자신의 미래를 설계할 수 있게 하는 것이 목적이다. 작년까지는 뇌전증을 가진 대학(원)생만 대상으로 진행했으나, 올해부터는 뇌전증을 가진 대학생의 형제자매까지 대상자를 확대했고, 엄격한 심사를 통해 20명의 장학생이 선발되어 총 4천만원의 장학금을 전달할 예정이다. 김흥동 회장은 “이번 장학금 수여식을 계기로 뇌전증 가정의 대학(원)생들이 여러 부정적인 사회적 편견에 위축되지 않고, 자신이 그동안 마음속에 가지고 있었던 꿈과 열정을 펼칠 수 있는 계기가 됐으면 한다”고 전했다.

2024.02.17 04:00조민규

동아ST, SK바이오팜과 뇌전증 신약 '세노바메이트' 라이선스 인 계약

동아에스티는 SK바이오팜과 뇌전증 신약 '세노바메이트'의 한국을 포함한 동‧서남아시아, 러시아, 호주, 뉴질랜드, 튀르키예 등 30개국 라이선스 인 계약을 체결했다고 4일 밝혔다. 계약에 따라 동아에스티는 SK바이오팜으로부터 세노바메이트 국내외 30개국 공급을 위한 완제의약품(DP) 생산 기술을 이전받아 세노바메이트 30개국 허가, 판매 및 완제의약품 생산을 담당하게 된다. 동아에스티는 국내에 2026년 세노바메이트를 급여 등재하고 출시할 계획이다. 이와 함꼐 동‧서남아시아, 러시아, 남아프리카공화국 등 29개국에서도 허가 및 공급을 추진할 계획이다. SK바이오팜 이동훈 사장은 “한국 CNS 시장에 대한 전문성과 글로벌 네트워크 경쟁력을 갖춘 동아에스티와 협력하게 되어 매우 기쁘다”며 “뛰어난 약효로 인정받고 있는 혁신 신약 세노바메이트의 혜택을 국내를 비롯한 여러 국가의 환자들에게 가장 빠르게 안정적으로 제공할 수 있는 파트너가 될 것으로 기대한다”고 밝혔다. 동아에스티 김민영 사장은 “뇌전증 환자들의 오랜 기다림에 부응하고자 우수한 효능의 뇌전증 신약 세노바메이트가 조기에 공급될 수 있도록 SK바이오팜과 긴밀히 협력해 나가겠다”며 “한국을 포함한 30개국에 빠른 시일 내에 공급될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다. 질병관리청에 따르면 뇌전증은 뇌졸중, 치매에 이어 세 번째로 흔한 신경계 질환이다. 의약품 표본 통계정보 유비스트 데이터에 따르면 2022년 국내 뇌전증 환자는 약 19만명, 시장은 약 1천300억원 규모로 평가되고 있다.

2024.01.04 14:55조민규

자폐 동반 뇌전증 효과적으로 치료할 길 열었다

자폐의 주요 동반 증상인 뇌전증에 대한 효과적인 약물치료 방법을 찾을 수 있는 가능성이 제시됐다. 기초과학연구원(IBS, 원장 노도영)은 시냅스 뇌질환 연구단 김은준 단장 연구팀이 자폐 환자에게 높은 확률로 발병하는 뇌전증의 새로운 발병 기전을 밝히고, 이에 기반한 약물치료 가능성을 제시했다고 28일 밝혔다. 자폐는 동시에 여러 증상을 동반하며, 환자의 약 30%가 흔히 간질이라고도 하는 뇌전증 증상을 보인다. 뇌전증 환자는 일반인보다 자폐증 진단 확률이 8배 가량 높다. 이는 두 질병이 유전적 메커니즘을 공유할 가능성을 시사하며, 실제로 자폐와 뇌전증은 유전적 변이의 상당 부분을 공유하고 있다. 그러나 이와 관련된 구체적인 연구는 많지 않다. 김은준 단장 연구팀은 자폐 위험 유전자이면서, 최근 뇌전증 위험 유전자로도 밝혀진 'ANK2' 유전자가 없는 생쥐 모델에서 어떻게 뇌전증이 발병하는지 밝혔다. 연구진은 ANK2 뇌전증 생쥐에서 대뇌피질 신경세포의 흥분성이 증가한 것을 확인했다. 이는 ANK2 결손으로 대뇌피질 신경세포의 축삭 시작분절의 모양이 변하고, 이에 따라 신경세포 흥분도를 조절하는 칼륨 채널의 양과 활성이 감소했기 때문이었다. 그 결과, ANK2 결손 생쥐가 뇌전증 발작 증세를 보였으며, 특히 생쥐가 청소년기에 발작 증세를 동반한 갑작스런 죽음을 맞는 것을 확인했다. 연구진은 새롭게 밝힌 발병 기전을 바탕으로 간질 치료제의 한 종류인 '레티가빈(Retigabine)'을 이용해 ANK2 결손 생쥐의 칼륨 채널 기능을 강화시켰다. 그 결과, 신경세포의 흥분도가 정상 수준으로 회복되고 뇌전증 발작을 동반한 죽음이 줄었다. 이는 칼륨 채널의 활성화가 ANK2 결손에 의한 뇌전증 치료에 효과적일 수 있음을 시사한다. 김은준 단장은 "ANK2 유전자의 돌연변이가 신경세포의 흥분도를 증가시켜 자폐 관련 뇌전증 증상을 유발하는 것을 밝혔다"라며 "자폐 관련 뇌전증의 기전과 치료 가능성을 밝힌 의미 있는 연구"라고 전했다. 이 연구결과는 최근 학술지 '네이처 커뮤니케이션즈(Nature Communications)' 온라인 판에 게재됐다.

2023.06.28 10:22한세희

'뇌전증' 불치병·정신병 아닌 치료 가능한 질환 인식 필요

오는 2월13일은 세계 뇌전증의 날이다. 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)은 2015년부터 매년 2월 둘째 주 월요일을 '세계 뇌전증의 날'로 제정해 기념하고 있다. '뇌전증'(腦電症, epilepsy)은 뇌 속에 있는 신경세포가 서로 연결돼 미세한 전기적 신호로 정보를 주고받는 과정에서 비정상적인 뇌파 때문에 발생한다. 신경세포에 과도하게 전류가 흐르면서 불규칙하고 반복적으로 발작이 나타난다. 이 때문에 '미친병' '지랄병'이라는 의미의 간질(癎疾)이나 전간증(癲癎症)으로 불리며 꽁꽁 숨겨야 하는 질환으로 인식돼왔다. 뇌전증은 이런 발작이 특별한 유발 요인 없이 최소 24시간 이상의 간격을 두고 일생에 걸쳐 2회 이상 발생한 경우를 말한다. 그러나 뇌전증은 국내에서만 한 해 15만 명에 가까운 환자가 병원을 찾을 정도로 비교적 흔한 질환이다. 건강보험심사평가원에 따르면 2021년 뇌전증으로 병원을 찾은 인원은 14만8천293명에 달하는 것으로 나타났는데 하루 평균 400명 이상이 뇌전증으로 진료를 받는 셈이다. 발생률은 9세 미만에서 가장 높고 이후 감소해 성인기에는 낮은 발생률을 보이다가 60~70세 이후 다시 증가하는 U자 곡선을 보인다. 최윤호 가톨릭대학교 인천성모병원 뇌병원 신경과 교수는 “뇌전증은 전체 인구의 0.5~1%에서 나타날 만큼 전 연령층 누구에게나 발생할 수 있는 흔한 신경계 질환 중 하나로 결코 불치병이나 정신병이 아니다”며 “숨겨야 하는 질환이 아닌, 정확한 진단으로 치료가 가능한 질환으로 이해해야 한다”고 강조했다. 비정상적 뇌파가 원인… 약물·수술로 대부분 일상생활 가능 뇌전증 발작을 일으키는 원인은 무수히 많다. 연령에 따라 다를 수도 있다. 현재까지 확인된 뇌전증의 원인은 ▲유전 ▲분만 중 뇌손상 ▲뇌염이나 수막염 후유증 ▲뇌가 형성되는 중에 문제가 있는 경우 ▲뇌종양 ▲뇌졸중 ▲뇌혈관 기형 ▲뇌 내 기생충 등이 있다. 하지만 아직도 상당수는 원인을 알지 못한다. 발작은 크게 뇌 전체에서 시작되는 '전신 발작'과 뇌의 일정한 부위에서 시작되는 '국소 발작'으로 나뉜다. 발작이라고 하면 일반적으로 팔다리에 힘이 들어가면서 눈을 치켜뜨고 소리를 지르며 입에 거품이 고이는 대발작을 주로 떠올리지만 실제로 성인에서는 국소 발작이 더 흔하다. 국소 발작은 한쪽 팔다리에 힘이 들어가거나 한쪽 얼굴만 씰룩이며 멍한 표정으로 고개와 눈이 한쪽으로 돌아가면서 입맛을 다시거나 손을 만지작거리는 등 다양한 증상을 보인다. 전신 발작에는 몸이 전체적으로 굳어지다가 떠는 전신강직간대발작, 갑자기 하던 행동을 중단하고 멍하니 바라보거나 고개를 떨어뜨리는 결신 발작, 갑자기 전격적 또는 순간적으로 전신이나 사지, 몸통의 일부에 강한 경련이 일어나는 근간대발작이 있다. 뇌전증의 치료는 약물치료와 수술치료로 나뉜다. 뇌전증 발작을 억제하는 가장 효과적인 방법은 항경련제 복용이다. 뇌전증 환자의 약 60% 이상은 적절한 약물치료를 통해 일상생활이 가능하다. 단 뇌전증 발작의 종류와 뇌전증 증후군에 따라 사용하는 약물은 조금씩 다를 수 있다. 신경과 전문의와 반드시 상의한다. 최근 뇌전증 치료를 위한 약물 개발속도가 빨라지면서 20가지가 넘는, 다양한 기전의 항뇌전증 약물이 소개되고 있다. 반면 뇌전증 환자의 약 30%는 약물치료로도 발작이 잡히지 않는 '난치성 뇌전증'으로 진단되는데, 이때는 수술적 치료를 고려한다. 최윤호 교수는 “최근 뇌전증에 대한 수술기법이 발달하고 수술 성적이 향상되면서 굳이 난치성 뇌전증이 아니더라도 수술 후 뇌전증의 조절률이 높은 일부 질환에서는 조기에 수술을 일차적으로 고려하기도 한다”며 “뇌종양이나 동정맥 기형 등 뇌전증의 원인이 되는 병소가 뚜렷이 있는 경우가 이에 해당한다”고 말했다. 모든 뇌전증 환자가 수술이 가능한 것은 아니다. 수술 전 두개강 내 전극을 이용한 뇌피질파 검사 등 충분한 검사를 통해 예상되는 수술 결과와, 수술로 발생할 수 있는 신경증상이나 합병증에 대한 면밀한 검토 후 수술 여부와 수술 방법을 결정한다. 이외에 발작 완화를 위해 선택할 수 있는 치료법으로 미주신경자극술(VNS), 뇌심부자극술(DBS), 반응성뇌자극술(RNS), 케톤생성 식이요법 등이 있다. 발작 시 기도유지 중요…수차례 반복되면 응급실 찾아야 일단 뇌전증 발작이 발생하면 당황하지 말고 환자를 안전한 곳에 눕힌 후 몸을 조이는 벨트나 넥타이 등을 느슨하게 한다. 특히 숨을 잘 쉴 수 있도록 기도유지를 해주는 것이 중요한데 입에 이물질이 있는 경우 반드시 단단한 기구를 사용해 빼낸다. 자칫 손가락을 이용하면 다칠 수 있다. 상비약 등을 입으로 투여하면 흡인성 폐렴이나 기도폐쇄를 일으킬 수 있다. 절대 하면 안 된다. 발작이 발생했을 때 곧장 응급실에 가야 하는 것은 아니다. 대부분 몇 분 이내에 자연적으로 회복되기 때문이다. 그러나 하루에도 수차례 이상 발작이 반복되거나 의식 회복 없이 30분 이상 지속하면 매우 위급한 상황(뇌전증지속상태)으로 즉시 응급실을 찾아야 한다. 최 교수는 “뇌전증 환자의 발작이 잘 조절되는 경우에는 지적 능력이나 업무능력에서 다른 일반인들과 차이가 없다”며 “뇌전증 발작은 신경세포의 일시적이고 불규칙적인 이상흥분현상으로 발생하는데 이러한 현상을 억누르는 약물을 쓰거나 병소를 제거하면 대부분 조절이 가능하고 일부에서는 완치까지 기대할 수 있다”고 했다. 뇌전증 환자의 경우 음주는 되도록 멀리하는 게 좋다. 알코올은 항경련제와 상호작용을 일으키기도 하고 그 자체로 발작을 유발할 수 있기 때문이다. 감기에 걸렸을 땐 일반 종합감기약을 복용하기보다 의사와 상의하는 것이 좋은데 감기약 성분 중 약물상호작용을 일으키는 성분이 있을 수 있고 항히스타민제를 많이 먹게 되면 발작을 악화시킬 우려가 있다. 한약을 먹을 때도 성분 중 항경련제와 상호작용을 일으키는 성분이 있을 수 있어 주의가 필요하다. 운동을 할 때 수영, 암벽타기 등 갑자기 발작이 일어나면 위험한 운동은 동반자와 함께한다. 뇌전증 환자는 절대로 운전하지 말아야 한다. 다만 적절한 약물치료를 받고 안정적인 경과를 보인다면 담당 의료진의 의견과 뇌파검사 결과 등을 참고해 운전할 수 있도록 하는 지침은 마련돼 있다. 기본적인 운전 적합성 기준은 1년간 운전에 방해가 되는 뇌전증 관련 증상이 전혀 없는 경우로 한정된다. 뇌파검사 결과를 요구하는 경우가 있는 만큼 담당 의료진과 상의한다.

2023.02.13 05:00조민규

"뇌전증에 대한 사회적 낙인과 잘못된 인식을 바로잡아야 ”

한국뇌전증협회와 대한뇌전증학회는 오는 13일 '2023 세계뇌전증의날' 기념식을 공동으로 개최한다. '세계뇌전증의날'은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 둘째 월요일로 제정한 기념일로, 우리나라를 포함해 전 세계 140여 개 국가에서 세계뇌전증의날 기념식을 개최하고 있다. 이번 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해온 인사나 단체에 수여하는 '특별공로상'과 뇌전증 인식개선에 앞장을 서 온 의사에게 수여하는 '뇌전증 인식재고 특별상', '퍼플라이트어워즈(Purple Light Award)' 시상식을 진행한다. 또 뇌전증을 진단받은 대학생들의 학업 유지 및 미래설계를 위한 '에필라이저(Epilizer) 미래설계 장학금 수여식'을 진행할 예정이다. 이와 함께 뇌전증에 대한 사회적 낙인을 없애고 잘못된 인식을 바로잡기 위한 인식개선 포럼을 개최해 국가와 사회의 공동 노력을 촉진하는 계기로 삼을 예정이다. 김흥동 한국뇌전증협회 회장은 “이번에 발생한 뇌전증 병역비리 사건으로 뇌전증에 대한 사회적 인식이 더욱더 잘못될까 우려스럽다. 뇌전증 환자들의 권익 신장과 인식개선을 위한 국가적인 지원체계가 꼭 필요한 상황”이라며 “2월 진행할 세계뇌전증의 날 행사를 계기로 뇌전증에 대한 올바른 정보를 제공하고 잘못된 인식이 바로잡힐 수 있는 계기가 되길 바란다”라며 대중들의 관심과 참여를 요청했다. 뇌전증은 뇌 신경 세포의 과도한 전기적 신호에 의해 발병하는 질환으로 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증은 장기간의 유병 기간과 집중적인 돌봄이 필요해 의료적‧경제적‧심리적 어려움이 크다. 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데도 많은 차별과 제약을 받고 있다. 때문에 국가가 뇌전증의 예방, 진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립․시행함으로써 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적 부담을 감소시킬 수 있는 '뇌전증 지원법' 제정이 매우 절실한 상황이다. 2020년 12월 '뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안'이 더불어민주당 남인순 의원 등 22명의 의원이, 2021년 9월에는 국민의힘 강기윤의원 등 11명의 의원이 발의해, 현재 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에 상정되어 논의를 기다리고 있다.

2023.02.07 15:48조민규

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