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동아ST, 식약처에 뇌전증 치료제 '세노바메이트' 허가 신청

동아에스티가 식품의약품안전처에 뇌전증 치료제 '세노바메이트'의 품목허가를 신청했다. 회사는 작년 1월 SK바이오팜과 세노바메이트 라이선스인 계약을 체결한 바 있다. 회사는 SK바이오팜으로부터 세노바메이트 국내외 30개국 공급을 위한 완제의약품(DP) 생산 기술을 이전받아 세노바메이트 30개국 허가, 판매 및 완제의약품 생산을 담당하고 있다. 참고로 세노바메이트는 SK바이오팜이 자체 개발한 뇌전증 치료제. 뇌에 흥분성 신호를 전달하는 나트륨 채널을 차단해 신경세포의 흥분성 및 억제성 신호의 균형을 정상화하는 기전이다. 다국가 임상 결과 세노바메이트를 투여받은 환자들은 발작 빈도 감소율 55%, 완전발작소실율 28%를 보이며 유의미한 효과를 입증했다. 지난해 말 한·중·일 환자 대상 임상 3상에서도 발작 빈도 감소율과 완전 발작 소실률의 유의미한 개선을 확인했다. 회사 관계자는 “동아에스티는 세노바메이트의 신속 허가 및 급여 등재를 위해 보건 당국과 협력하고 있다”라며 “환자들이 치료 옵션 확대를 위해 노력할 것”이라고 밝혔다.

2025.02.20 17:52김양균

"뇌전증, 관리지원법 제정으로 국가가 관리해야”

한국뇌전증협회는 대한뇌전증학회와 공동으로 지난 11일 '2025 세계뇌전증의날' 기념식을 개최했다. 세계뇌전증의날은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 제정한 기념일로, 우리나라를 포함해 전세계 140여 개 국가에서 기념식을 개최하고 있다. 이날 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 인사나 단체에 수여하는 '퍼플라이트어워즈(Purple Light Award)'와 국회 문화체육관광위원장, 보건복지위원장 표창을 진행했다. 또한, 뇌전증을 진단받은 대학생, 대학원생들의 학업 유지 및 미래설계를 위한 '에필라이저(Epilizer) 미래설계 장학증서 수여식'도 함께 진행됐다. '퍼플라이트어워즈'를 수상한 사진작가 고정욱님은 “뇌전증은 더 이상 숨겨야 하는 질환이 아니라는 것을 많은 사람들이 알았으면 좋겠다”며 “이번 수상을 계기로 작품활동을 더욱더 열심히 해 뇌전증에 대해 알리도록 노력하겠다”라고 수상소감을 밝혔다. 이어 '환자와 가족들의 어려움을 중심으로'를 주제로 진행된 뇌전증 인식개선 세미나에서는 뇌전증 환자와 가족들이 겪는 실제적인 어려움을 조명하고 직접 당사자들의 목소리를 들어보는 시간을 가졌다. 윤송이 강동경희대병원 소아청소년과 교수는 '학교에서 겪는 어려움'을 주제로, 신원철 강동경희대병원 신경과 교수는 '취업현장에서 겪는 어려움'에 대해 각각 발제를 진행해 각 현장에서 뇌전증 환자들이 겪는 어려움에 대해 심층적으로 다루었다. 이어 성인환자와 소아청소년환자 부모가 직접 뇌전증 환자들이 겪는 실제적인 어려움에 대해 이야기하며 국가 차원의 관리 방안, 특히 '뇌전증 관리 및 지원에 관한 법률안' 제정의 필요성과 실질적인 정책 마련을 촉구했다. 한편 이날 행사에서는 기념식에 참석한 뇌전증 환자와 보호자 및 보건의료관계자 15명이 함께 '뇌전증 환자 권리 헌장'을 공식적으로 선포했다. 이 권리 헌장에는 뇌전증 환자의 기본적인 권리 보호와 사회적 차별 해소를 목표로 하며, 의료적 지원, 교육 및 취업 기회 보장, 사회적 포용 강화를 위한 내용이 담겼다. 김흥동 한국뇌전증협회 회장은 “뇌전증 환자의 권익신장과 인식개선을 위해 뇌전증에 대한 국가적 관리가 절실하다. 세계뇌전증의날을 맞아 2월10일 남인순의원과 국회의원 20여명이 뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률을 발의했다. 이 법안이 조속히 입법되어 전국 37만 뇌전증 환자와 200만 뇌전증 환자 가족들의 고통을 덜어주길 바란다”라고 밝혔다. 뇌전증은 뇌신경 세포의 과도한 전기적 신호로 발병하는 질환으로 국내에 37만명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증은 장기간의 유병 기간과 집중적인 돌봄이 있어야 하는 다른 유사 질환과 비교해 볼 때 돌봄을 비롯해 의료적, 경제적, 심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없다. 뇌전증 환자는 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데도 많은 차별과 제약을 받고 있다. 이에 국가가 뇌전증의 예방, 진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별 방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립․시행함으로써 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적 부담을 감소시킬 수 있는 '뇌전증 관리지원법' 제정이 매우 절실한 상황이다. '뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안'은 20대 국회에서 김세연 의원이, 21대 국회에서는 남인순의원과 강기윤의원이 각각 대표발의했으나, 회기 종료로 인해 자동 폐기 됐다. 이번 회기에도 더불어민주당 남인순의원이 국민의힘 인요한의원 등 국회의원 20명과 함께 뇌전증 관리지원법을 발의했다.

2025.02.12 17:25조민규

"뇌전증 치료 기회 확대"...강남베드로병원, 홍승봉 교수 영입·뇌전증수면센터 개소

강남베드로병원이 국내 뇌전증 및 수면의학 권위자인 홍승봉 삼성서울병원 신경과 교수를 영입하고 뇌전증수면센터 구축 등 관련 치료역량 강화에 나선다. 강남베드로병원은 홍승봉 교수 초빙과 함께 오는 3월 뇌전증 치료 전문센터를 신설할 예정이다. 뇌전증 치료 전문센터에서는 홍승봉 교수를 중심으로 신경과, 신경외과 전문 의료진 간 협진 하에 진료가 이뤄질 예정이다. 센터 인프라도 확충해 뇌수술용 의료 로봇 카이메로와 삼차원 입체뇌파(SEEG)에 특화된 캐드웰 뇌파 장비 등이 마련될 예정. 관련해 병원은 지난달부터 매주 홍 교수와 함께 뇌전증 협동 수술을 시행해 왔다. 강남베드로병원이 뇌전증에 관심을 두는 이유는 환자들이 전문적인 치료를 받을 공간이 부족하기 때문이다. 국내 뇌전증 환자 수는 약 35만~40만 명으로 추정된다. 하지만 뇌전증 수술 시행이 가능한 국내 병원은 7곳에 불과한 실정. 더욱이 수술 건수도 적어 환자들이 제때 적절한 치료를 받기가 어려운 상황이다. 강남베드로병원은 홍승봉 교수 초빙과 뇌전증센터 개소로 국내 뇌전증 수술 치료의 진료 접근성이 한층 높아질 것으로 보고 있다. 홍승봉 교수는 “우수한 진료 역량을 갖춘 병원 비전에 공감해 뇌전증 치료를 위한 새로운 발걸음을 내딛게 됐다”라며 “뇌전증 환자들을 위한 더 나은 치료 환경을 제공하겠다”라고 말했다. 윤강준 대표원장도 “홍승봉 교수의 영입과 뇌전증 치료 전문센터 구축을 통해 신경외과 전문성을 강화하고 새 치료 기반을 다져 나갈 것”이라며 “국내 뇌전증 치료의 질적 도약을 이끌어 나가겠다”라고 밝혔다. 한편, 이번에 강남베드로병원에 합류한 홍승봉 교수는 2015년~2018년까지 대한뇌전증학회장을 역임했고, 대한수면학회와 아시아수면학회장 등으로 활동했다. 지난 2020년부터 보건복지부 지원으로 국내 첫 뇌전증지원센터를 설립해 센터장을 맡았다. 뇌전증 치료 향상을 위한 뇌자도 장비 도입과 수술 로봇 보급에도 기여했다. 이러한 노력을 인정받아 홍 교수는 한국인으로는 처음으로 세계뇌전증퇴치연맹(ILAE)의 아시아-오세아니아 뇌전증 최고 업적상을 받은 바 있다.

2025.02.12 14:37김양균

뇌전증 환자 채용 문턱 높아…"편견 넘어 함께 해야"

뇌전증의 인식 개선과 사회적 편견 해소를 위한 우리 사회의 노력이 요구된다. 일부 뇌신경세포가 짧은 시간 동안 과도한 전류를 발생시켜 나타나는 이상을 발작(seizure)이나 뇌전증 발작(epiletic seizure)이라고 부른다. 이러한 발작이 두 번 이상 반복해서 발생하는 질환이 바로 뇌전증(epolepsy)이다. 뇌전증 환자가 직업을 갖지 못해 경제적 어려움을 갖는 경우는 일반적이다. 이미 직업을 갖고 있다가 발병 후 실직하는 경우도 적지 않다. 질환에 대한 우리 사회의 부정적 인식뿐만 아니라 사고 가능성 여부 때문이다. 국내 사업장 조사 결과, 뇌전증 환자 고용 경험은 7.9%에 불과했다. 해외의 26%가량과 비교해 매우 낮은 것으로 나타났다. 관련해 우리 법은 뇌전증 환자에 대해 업무 제한을 두고 있다. 공무원 채용, 운전면허, 건설기계 조종사 면허, 철도차량 운전면허, 항공기 승무원, 의무경찰, 해양특수경비원 등은 법률로 업무가 제한돼 있다. 한수현 중앙의대 신경과 교수는 “뇌전증 환자는 취업 및 직장에서의 차별을 경험한 경우가 많은 것으로 응답했다”라며 “가까운 사람에게도 질환을 숨기는 경우가 대다수였는데, 이는 고용 거부나 해고가 되는 것을 우려하기 때문”이라고 설명했다. 이어 “직장 내 뇌전증 환자를 대하는 태도는 대체로 부정적”이라며 “이는 뇌전증 환자의 낮은 실직률에 영향을 줄 것으로 보인다”라고 전했다. 김지현 이대의대 신경과 교수도 “업무를 하다 질환이 발생했을 시 적용 지침이 미비해 본인이 이를 숨기고 업무를 지속하는 경우도 존재한다”라며 “채용 제한 조항의 구체적인 내용이 없는 등 개선이 필요하다”라고 설명했다. 서대원 삼성서울병원 신경과 교수는 “뇌전증 발작은 언제든 발생할 수 있는 흔한 질환”이라며 “증상 발현 특성상 본인과 가족들의 어려움이 적지 않다”라고 설명했다. 아울러 “이러한 어려움 불식을 위해 뇌전증을 잘 이해하고 같이 살아가는 안전한 사회를 만들어야 한다”라고 강조했다. 뇌전증은 빈번한 질환 뇌전증의 평생 유병률은 인구 1천 명당 7.6명이다. 0세~9세 및 60세 이상에서 발생이 빈번하다. 특히 20세 이전의 발병이 전체 뇌전증 환자의 4분의 3가량이다. 전 세계적으로 5천만 명 가량이 뇌전증을 앓고 있는 것으로 추정된다. 건강보험심사평가원에 따르면, 2009년 역학조사 당시 국내 환자는 인구 1천 명당 3.84명으로, 18만여 명으로 추정됐다. 하지만 대한뇌전증학회는 매년 2만~3만여 명의 새 뇌전증 환자가 발생하고 있지만 이들 중 20%~30%에 한해 적절 치료를 받고 있다고 지적한다. 학회가 추정한 국내 뇌전증 환자 수는 적게는 25만 명에서 최대 36만 명 가량이다. 조재소 서울의대 소아청소년과 교수에 따르면, 뇌전증의 원인은 크게 감염성(Infectious), 면역성(Immune), 기타 원인 등이다. 감염성 원인은 뇌수막염, 뇌염, 낭미충증 등 기생충 감염 등에 의한 뇌 조직 손상 등이 대표적이다. 급성 감염성 발작이나 만성 후유증으로 인해 발생하기도 한다. 분쟁 지역 등 저중소득 국가에서 이러한 감염성 원인으로 인한 뇌전증 발생이 잦다는 것이 조 교수의 설명이다. 면역성 원인으로는 자가면역성 뇌염, 면역질환, 자가항체가 뇌 및 수용체 공격하면서 발생하는 경우 등이 있다. 문제는 원인을 모르는 경우다. 조 교수는 “검사를 통해서도 뚜렷한 원인을 찾지 못하는 경우가 존재하는데, 뇌전증의 약 절반 정도가 기타 원인에 해당한다”라고 밝혔다. 현재 정부는 뇌전증 환자에 대한 관련 지원제도를 운용하고는 있다. 뇌전증중첩증·레녹스-가스토증후군·웨스트증후군·약물난치성 뇌전증환자 등에 한해 산정특례 적용이 이뤄지고 있다. 산정특례란, 희귀난치성질환자의 요양급여 본인부담률 경감을 위해 만들어진 정부 지원제도다. 비록 뇌전증은 희귀난치성질환 의료비 지원제도 대상 질환은 아니지만, 뇌전증을 일으키는 다수 희귀난치성질환이 지원 대상군에 포함돼 있다. 또 뇌전증 환자는 최저 장애 정도 기준 충족 시 뇌전증 장애 유형으로 장애인 등록이 가능하다. 한편, 대한뇌전증학회는 10일 세계 뇌전증의 날을 맞아 삼성서울병원에서 간담회를 열었다. 간담회에는 서대원 대한뇌전증학회 이사장(삼성서울병원 신경과 교수)을 비롯해 여러 전문가들이 뇌전증 강연을 진행했다. 연자 및 발표 주제는 ▲조재소 서울의대 소아청소년과 교수 '모든 연령에서 발생할 수 있는 뇌전증, 뇌전증의 발생원인은 무엇일까' ▲한선정 원광대의대 신경과 교수 '다른 질환으로 오인될 수 있는 뇌전증 증상은' ▲김지현 이대의대 신경과 교수 '뇌전증 환자의 일상생활과 직업' ▲한수현 중앙대의대 신경과 교수 '직장동료와 직장고용주의 뇌전증 환자에 대한 태도' ▲윤송이 경희의대 소아청소년과 교수 '학교에서 선생님과 친구들의 뇌전증환자에 대한 태도' ▲김재림 서울의대 '뇌전증환자의 치료 및 최근 현안' ▲변정혜 고려의대 소아청소년과 교수 '발작하는 환자에게 시행할 수 있는 조치는' 등이었다.

2025.02.10 11:10김양균

IBS-KIST, 신축성 '전자약' 개발…뇌전증 제어 신기원 열어

국내 연구진이 병리적 뇌파의 자극 정도를 정확히 계측 가능한 전자약(질병치료 전자장치)을 처음 개발했다. 기초과학연구원(IBS)은 KIST와 함께 대뇌에 균일하게 밀착할 수 있는 새로운 뇌 인터페이스 신축성 전자패치를 개발했다고 19일 밝혔다. 초음파 신경 자극에도 잡음 없는 뇌파 계측이 가능하다. 이 연구는 IBS 이미징 연구단 손동희 연구위원(성균관대 전자전기공학부 교수) 연구팀과 신미경 연구위원(성균관대 글로벌바이오메디컬공학과 교수) 연구팀이 한국과학기술연구원 바이오닉스연구센터 김형민 책임연구원 연구팀과 공동으로 진행했다. 최근 난치성 뇌질환 치료에 병변 조직을 자극하는 경두개 집속초음파 신경 자극술이 보급돼 있으나, 환자 뇌신경 구조가 제각각이어서 고정된 신경자극이 환자의 증상을 악화시키는 경우가 발생했다. 이에 대한 대안으로 초음파 자극에 따른 뇌파 변화를 감지해 환자 맞춤형으로 자극 조건을 제시하는 페-루프 신경자극 방법이 도입됐다. 그러나 이 방법도 뇌 조직 곡면에 전자패드를 밀착시키지 못해 장시간 뇌파 계측이 어려웠다. 또한 음압 진동으로 극심한 잡음이 발생해 신경자극술을 수행하는 동안 전기적 뇌파 계측이 곤란했다. IBS-KIST 연구진이 '새로운 개념의 생체결합 전자소자 플랫폼'으로 이 문제를 해결했다. 핵심은 대뇌피질접착 신축성 전자패치(MCA 센서)가 형상 변형이 가능하다는 데 있다. 연구팀은 이 패치를 △카테콜 기능기가 결합된 알지네이트 고분자(Alg–CA) 기반의 하이드로젤 접착제 △신축성 초박막 △16채널 미세전극소자 △ 이소포론 비스우레아(IU) 기능기가 결합된 자가치유 고분자(SHP) 기반의 형상변형 기판 층으로 구성했다. 신축성 다중채널 미세전극소자는 구불구불한 배선 구조를 통해 기계적으로 늘어나는 변형 특성을 겸비한 박막 전자소자 형태로 구현했다. 박막 전극은 전사 프린팅 기법을 통해 형상변형 기판 층에 통합했다. 또 다중채널 전극이 배치된 전면에 접착 하이드로젤 수용액을 코팅해 전자패치를 최종 완성했다. 손동희 연구위원은 “초음파 자극에 반응하는 개별 환자 뇌신경 활동을 최초로 실시간 계측할 수 있게 됐다"며 "맞춤형 뇌질환 치료기술에 한 발짝 다가섰다”고 전했다. 연구결과는 전자공학 분야 국제학술지 '네이처 일렉트로닉스 (Nature Electronics, IF 33.7)'에 온라인으로(9월11일) 게재됐다.연구에는 IBS 뇌과학이미징연구단 손동희 연구위원, 신미경 연구위원, KIST 김형민 책임연구원,(이상 교신저자), IBS 뇌과학이미징연구단 이성준 I박사후연구원, 성균관대 금정은 박사후연구원(이상 제1저자)이 참여했다.

2024.09.19 10:38박희범

극미량 돌연변이도 '뇌전증'...소바젠, "RNA 치료제 개발"

0.1%이하의 극미량 돌연변이 신경세포에 의해서도 뇌 전체 기능 이상을 유발해 뇌전증 발작이 발생할 수 있다는 사실이 규명됐다. 교원 창업 기업 '소바젠'은 이를 기반으로 뇌전증에 잘 듣는 RNA치료제 개발에 나섰다. KAIST는 의과학대학원 이정호 교수팀이 뇌전증 발작의 기전을 규명한 연구결과를 공개했다고 9일 밝혔다. 이 연구결과는 국제 신경 의학 학술지 `브레인(Brain)'에 지난 6월 25일자로 게재됐다. 연구팀은 실험용 쥐의 뇌 조직에 뇌전증 유발 '체성 모자이시즘'을 최소 수백 개에서 최대 수만 개의 세포에 유발시켰다. 이때 8천에서 9천 개 수준의 돌연변이 신경세포가 나타날 때부터, 실험용 쥐가 뇌전증 발작을 일으키고, 관련된 병리가 나타나는 것을 관찰했다. 또 난치성 뇌전증 환자 뇌 조직에서 대용량 유전정보 증폭 시퀀싱을 수행해 정확한 변이 모자이시즘 비율을 측정한 결과, 최소 0.07%에 이르는 뇌전증 유발 체성 모자이시즘이 관찰됐다. '체성 모자이시즘(Somatic Mosaicism)'은 하나의 수정란에서 분열 및 분화를 통해 신체를 이루는 약 30조 개의 세포마다 돌연변이가 발생할 수 있다는 의학 이론이다. 암의 진화뿐만 아니라 비암성 질환에서도 중요한 질병 원인으로 최근 주목을 받고 있다. KAIST 김진태 의과학대학원 연구원(논문제1저자)은 "이번 규명은 약물 치료에 반응하지 않아 수술에 이르는 난치성 뇌전증의 유전적 정밀 진단에 도움을 줄 수 있을 것"이라며 "아직 원인이 밝혀지지 않은 수많은 난치성 신경 정신의학적 질환들이 뇌의 발생과 분화 과정에서 일어나는 극소량의 미세 돌연변이들과 밀접한 관련이 있음을 시사한다"고 설명했다. 이번 연구 성과는 KAIST 교원 창업 기업인 소바젠㈜(대표 박철원, 김병태)이 난치성 뇌전증 환자의 체성 모자이시즘 변이를 정밀 타깃하는 혁신 RNA 치료제 개발에 이용할 예정이다. KAIST 이정호 의과학대학원 교수는 "국소 피질이형성증의 진단법 향상 및 체성 모자이시즘에 의한 뇌 질환 원인 발견에 있어서 중요한 기초를 마련할 것"으로 예상했다. 국소 피질이형성증은 뇌 발달 과정 중 대뇌 피질에 국소적으로 신경세포이상이 발생하는 질환이다. 기존 항뇌전증 약물에 전혀 반응하지 않는 소아 난치성 뇌전증을 일으키는 가장 중요한 원인으로 알려져 있다. 한편 이번 연구는 서경배과학재단, 한국연구재단, 보건산업진흥원 사업의 지원을 받아 수행됐다.

2024.07.09 08:36박희범

대한뇌전증학회 차기 회장에 채수안 중앙대병원 교수 선출

채수안 중앙대병원 소아청소년과 교수가 지난 21일 서울드래곤시티호텔에서 열린 제29차 대한뇌전증학회 국제학술대회 정기총회에서 차기 회장에 선출됐다. 임기는 오는 9월부터 2025년 8월까지 1년이다. 채수안 차기 회장은 중앙대의대 졸업 이후 동 대학원에서 석·박사 학위를 취득했다. 서울대병원 소아과 전임의와 미국 메이요 클리닉 신경과 펠로우를 거쳐, 중앙대병원에서 소아신경질환 및 소아경련성질환을 진료하고 있다. 대외적으로는 대한뇌전증학회 학술위원과 기초연구위원장, 감사 등을 역임했다. 채 회장은 “뇌전증의 진단과 치료에 관한 기초 및 임상 연구의 발전을 도모하겠다”라며 “뇌전증 환자의 포괄적이고 종합적인 치료 정립에 힘쓰겠다”고 밝혔다.

2024.06.28 14:04김양균

"환자‧협업‧혁신으로 미충족 수요 해결 및 상생 가치 창출에 기여”

장-크리스토프 텔리에르 UCB 제약 회장이 한국에서의 비즈니스 확대를 논의하기 위해 방한했다. 한국유씨비제약은 지난 11일 벨기에 본사의 장-크리스토프 텔리에르(Jean-Christophe Tellier) 회장(CEO)과 주요 경영진이 한국을 방문해 국내 의료기관 및 파트너사 등 회사의 주요 이해관계자를 만나 상호 협력 관계를 다지는 비즈니스 투어를 진행했다고 밝혔다. 텔리에르 회장은 2015년부터 10여년 간 UCB제약을 총괄하고 있으며, 한국을 방문한 것은 이번이 처음이다. 텔리에르 회장은 한국유씨비제약 임직원과의 타운홀 미팅에서 '환자로부터의 영감과 과학을 통한 발전(Inspired by patients, Driven by science)'이라는 비전 아래 혁신적인 솔루션을 창출하기 위한 본사의 비즈니스 방향성과 R&D 전략 등을 소개하며, 모든 비즈니스 의사결정 과정에 있어 '환자'가 근간이 돼야 한다고 강조했다. 또 지난달 20일 난치성 뇌전증, 중증 지적장애 및 운동장애를 특징으로 하는 드라벳증후군 치료제(펜플루라민)가 식품의약품안전처로부터 희귀의약품에 지정된 소식을 축하하며 이와 같은 성과를 이뤄낸 한국유씨비제약 임직원들에게 격려의 말도 전했다. 이어 텔리에르 회장은 서울대학교병원을 방문, 중추신경계 및 면역 질환 분야의 명의들을 만나 국내 환자들의 미충족 수요를 짚어보고 치료 환경 개선 방안에 대한 의견을 공유했다. 특히 소아 뇌전증, 중증 전신 근무력증 및 건선 등의 질환 영역에서 새롭게 선보인 의약품 포트폴리오를 소개하고, 해당 치료제의 혁신성과 의학적 가치 등을 바탕으로 환자들의 삶의 질 개선에 기여하고자 하는 회사의 노력과 의지를 전달했다. 프랑수아 봉탕(Francois Bontemps) 주한 벨기에 대사와 삼성바이오로직스, 제일약품, 지오영, SK케미칼 등 국내 주요 파트너사 경영진들이 참석한 가운데 열린 간담회에서는 '견고한 파트너십을 통한 동반 성장'과 '지속가능한 경영 및 혁신' 등 국내 제약바이오 시장 내 경쟁력 제고 방안에 대해 다양한 의견을 나눴다. 텔리에르 회장은 지난 3월 삼성바이오로직스와의 CMO(위탁생산) 계약을 언급하며, 국내 제약바이오 시장의 경쟁력을 구성하는 주요 요소로 우수한 제반 시설 및 인력, 뛰어난 공정개발 역량 및 품질, 차별화된 생산 노하우 등을 꼽았다. 또 전세계 환자들의 삶에 긍정적인 변화를 제공하고자 하는 유씨비제약의 목표에 대해 설명하며, 국내에서 환자중심주의 가치 실현을 위해 함께 노력하고 있는 각 파트너사들의 지속적인 소통과 협업에 깊은 감사를 전했다. 텔리에르 회장은 “한국 제약바이오 산업은 전세계적으로 그 위상이 더욱 높아지고 있으며 UCB제약이 추구하는 환자 중심 가치, 그리고 협업에 기반한 상생 가치에 기반한 비즈니스 성과가 빠르고 구체적으로 가시화되는 주요 거점 중 하나”라며 “이에 UCB제약은 전략적 파트너십을 통해 한국 내 주요 제품의 유통 체계를 다각화하고 있으며 더 나아가 각 파트너사와 다양한 비즈니스 기회를 모색하기 위해 긴밀하게 소통하고 있다. 궁극적으로 한국의 환자와 의료진의 요구에 즉각적으로 응답하고, 더욱 혁신적인 의약품을 선보일 수 있도록 노력을 아끼지 않을 것”이라고 전했다. 황수진 한국유씨비제약 대표는 “이번 텔리에르 회장의 방한으로 국내 보건의료전문가 및 파트너사 등 주요 이해관계자들에게 UCB제약만의 '환자 중심 가치'가 지향하는 목표와 방향성 등이 더욱 명확하게 전달됐기를 바란다”며 “더욱이 국내 파트너사들과 더욱 공고한 협력을 약속하는 뜻깊은 시간이었던 만큼, 한국유씨비제약 역시 단순히 치료 솔루션을 제공하는 기업이 아닌, 환자와 국내 지역사회에 실질적으로 기여하는 제약사로서 다양한 활동을 이어 나가겠다”고 말했다.

2024.04.15 11:51조민규

뇌전증 환자의 지원 및 인식개선 위해 관리지원법 조속한 제정 촉구

“뇌전증 아이가 발작 시 대처하는 방법이 보육교사나 교사에게 교육이 제대로 안 돼 있다” 한국뇌전증협회와 대한뇌전증학회는 지난 15일 국회의원회관 제1소회의실에서 '2024 세계뇌전증의날' 기념식을 개최했다. '세계뇌전증의날'은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 둘째 월요일로 제정한 기념일로, 우리나라를 포함해 전 세계 140여 개 국가에서 기념식을 개최하고 있다. 이날 행사에서는 김흥동 한국뇌전증협회 회장의 사회로, 홍승봉 뇌전증지원센터장, 전병율 전 질병관리본부장, 보건복지부 신희성 사무관을 비롯해 의료진 2명, 환자 및 환자 가족 4명, 변호사 1명 등 총 11명이 패널로 참석한 가운데 '뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안'(이하 뇌전증 관리지원법) 제정을 촉구하는 토론회가 진행됐다. 뇌전증은 뇌신경 세포의 과도한 전기적 신호에 의해 발병하는 질환으로 국내에 37만명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증은 장기간의 유병 기간과 집중적인 돌봄이 있어야 하는 다른 유사 질환과 비교해 볼 때 돌봄을 비롯해 의료적, 경제적, 심리적 어려움이 적지 않다. 뇌전증 환자는 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육‧취업‧대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데도 많은 차별과 제약을 받고 있다. 이에 의료계와 환자는 국가가 뇌전증의 예방, 진료 표준화 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별 방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립‧시행함으로써 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적 부담을 감소시킬 수 있는 '뇌전증 관리지원법' 제정을 절실히 요구하고 있다. 이에 2020년 12월 '뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안'이 더불어민주당 남인순 의원 등 22명의 의원이, 2021년 9월에는 국민의힘 강기윤의원 등 11명의 의원이 발의해 현재 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에 상정돼 논의 중이다. 패널로 참석한 뇌전증 환자 부모인 허도경씨은 “뇌전증 아이가 학교에서 발작을 하게 되면 이를 대처하는 방법이 보육교사나 교사들에게 교육이 제대로 안되어 있는 상황”이라며 “뇌전증에 대한 최소한의 교육을 아이들과 가장 가까이에서 지내는 교사들이 의무적으로 받을 수 있도록 지원되어야 한다”고 했다. 한편 앞서 진행된 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 인사나 단체에 수여하는 '퍼플라이트어워즈'(Purple Light Award)와 뇌전증 인식개선에 앞장을 서 온 의사에게 수여하는 '뇌전증 인식 제고 특별상', 국회 문화체육관광위원회, 보건복지위원회, 여성가족위원회 위원장 표창을 진행했다. 또 뇌전증을 진단받은 대학생들의 학업 유지 및 미래설계를 위한 '에필라이저(Epilizer) 미래설계 장학금 수여식'도 함께 진행했다. '퍼플라이트어워즈'를 수상한 조다정씨는 “뇌전증에 대한 사회적 인식이 하루빨리 개선되어 모두가 함께 잘 살 수 있는 사회가 되길 바란다”며 “앞으로 뇌전증에 대한 정확한 정보를 알리기 위해 더욱더 노력하겠다”라고 수상소감을 밝혔다. 김흥동 한국뇌전증협회 회장은 “뇌전증 환자들의 권익 신장과 인식개선을 위한 국가적인 지원체계가 꼭 필요한 상황이다. 오늘 진행한 세계뇌전증의날 기념식 및 토론회를 계기로 뇌전증 관리지원법이 조속히 입법되어 전국 37만 뇌전증 환자와 200만 뇌전증 환자 가족들의 고통을 덜어주길 바란다”라고 밝혔다. 또 '에필라이저 프로젝트' 미래설계 장학금 장학금을 수여했다. 생명보험사회공헌위원회, 교보생명, 함께만드는세상(사회연대은행)의 지원으로 2023년도부터 진행한 '에필라이저 프로젝트'는 뇌전증으로 인한 경제적 부담, 사회적 편견과 고정관념으로 어려움을 겪고 있는 당사자들과 형제자매가 느끼는 심리적‧사회적‧경제적 어려움을 함께하고자 마련됐다. 이 프로젝트를 통해 뇌전증 환자들이 사회적 지지와 연대를 경험하고, 긍정적인 자아상을 바탕으로 자신의 미래를 설계할 수 있게 하는 것이 목적이다. 작년까지는 뇌전증을 가진 대학(원)생만 대상으로 진행했으나, 올해부터는 뇌전증을 가진 대학생의 형제자매까지 대상자를 확대했고, 엄격한 심사를 통해 20명의 장학생이 선발되어 총 4천만원의 장학금을 전달할 예정이다. 김흥동 회장은 “이번 장학금 수여식을 계기로 뇌전증 가정의 대학(원)생들이 여러 부정적인 사회적 편견에 위축되지 않고, 자신이 그동안 마음속에 가지고 있었던 꿈과 열정을 펼칠 수 있는 계기가 됐으면 한다”고 전했다.

2024.02.17 04:00조민규

동아ST, SK바이오팜과 뇌전증 신약 '세노바메이트' 라이선스 인 계약

동아에스티는 SK바이오팜과 뇌전증 신약 '세노바메이트'의 한국을 포함한 동‧서남아시아, 러시아, 호주, 뉴질랜드, 튀르키예 등 30개국 라이선스 인 계약을 체결했다고 4일 밝혔다. 계약에 따라 동아에스티는 SK바이오팜으로부터 세노바메이트 국내외 30개국 공급을 위한 완제의약품(DP) 생산 기술을 이전받아 세노바메이트 30개국 허가, 판매 및 완제의약품 생산을 담당하게 된다. 동아에스티는 국내에 2026년 세노바메이트를 급여 등재하고 출시할 계획이다. 이와 함꼐 동‧서남아시아, 러시아, 남아프리카공화국 등 29개국에서도 허가 및 공급을 추진할 계획이다. SK바이오팜 이동훈 사장은 “한국 CNS 시장에 대한 전문성과 글로벌 네트워크 경쟁력을 갖춘 동아에스티와 협력하게 되어 매우 기쁘다”며 “뛰어난 약효로 인정받고 있는 혁신 신약 세노바메이트의 혜택을 국내를 비롯한 여러 국가의 환자들에게 가장 빠르게 안정적으로 제공할 수 있는 파트너가 될 것으로 기대한다”고 밝혔다. 동아에스티 김민영 사장은 “뇌전증 환자들의 오랜 기다림에 부응하고자 우수한 효능의 뇌전증 신약 세노바메이트가 조기에 공급될 수 있도록 SK바이오팜과 긴밀히 협력해 나가겠다”며 “한국을 포함한 30개국에 빠른 시일 내에 공급될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다. 질병관리청에 따르면 뇌전증은 뇌졸중, 치매에 이어 세 번째로 흔한 신경계 질환이다. 의약품 표본 통계정보 유비스트 데이터에 따르면 2022년 국내 뇌전증 환자는 약 19만명, 시장은 약 1천300억원 규모로 평가되고 있다.

2024.01.04 14:55조민규

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