정부, 100만명 바이오 빅데이터 구축 본격 착수

100만명 규모의 바이오 빅데이터를 구축하는 '국가통합바이오빅데이터구축사업'이 본격화됐다. 국가통합바이오빅데이터구축사업(이하 바이오빅데이터사업)은 국민들의 자발적인 참여와 동의에 기반해 임상정보·공공데이터·유전체데이터 등 의료데이터를 개인 중심으로 통합·관리하는 사업이다. 1단계(2024년~2028년)에서 희귀질환자·중증질환자·일반참여자 총 77만2천명의 참여자를 모집하고, 2단계 사업(2029년~2032년) 추진을 통해 총 100만명의 바이오 빅데이터를 구축할 계획이다. 참여를 희망하는 국민들은 사업단 누리집을 통해 사업 설명과 예약 등 참여방법을 안내받을 수 있으며, 전국 38개 모집기관 중 참여 유형(희귀질환자·중증질환자·일반 참여자)에 맞는 기관을 방문해 동의서와 설문지 작성 후 혈액·소변 등 검체와 임상정보를 기탁할 수 있다. 참여자로부터 수집된 데이터와 검체는 데이터뱅크(한국보건의료정보원 인체유래물은행)와 바이오뱅크(질병관리청 국립중앙인체자원은행)를 통해 안전하게 보관·활용되며, 향후 정밀의료 및 디지털 헬스케어 개발 등 연구에 활용할 수 있도록 대학·병원 등 연구자에게 '26년부터 개방할 예정이다. 그간 관계부처는 사업단을 구성·운영하고, 주요 과제 수행을 위한 정책지정기관 및 과제 수행기관을 선정했으며, 시스템 인프라를 구축하는 등 국가통합바이오빅데이터 구축을 위한 기반을 마련했다. 이날 행사에서는 사업추진 경과와 사업내용을 소개하고 향후 추진계획을 공유했으며, 사업 출범을 알리는 참여기관 현판 수여식을 진행한 후 사업 관계자 등 간담회를 통해 의견을 청취하는 시간을 가졌다. 지난 19일 열린 바이오빅데이터사업 출범식에는 보건복지부‧과학기술정보통신부‧산업통상자원부‧질병관리청 등 관계 부처와 한국보건산업진흥원, 국가통합바이오빅데이터구축사업단 등 유관기관 관계자와 서울대학교병원, 서울아산병원, 삼성서울병원 등 총 38개 의료기관 등이 참석했다.