"희귀암 연구, 개인정보 활용"…국립암센터, 개인정보 안심구역 운영
의료 가명정보를 활용해 희귀암, 민감상병, 유전체 데이터 분야 연구가 활발해질 전망이다. 개인정보보호위원회(이하 개인정보위)는 국립암센터가 '보건의료 특화형 개인정보 안심구역'을 운영한다고 30일 밝혔다. 개인정보 안심구역은 가명정보 처리를 유연하게 할 수 있도록 사용기한, 보관기관 등에 관련된 각종 제한을 대폭 완화하는 제도다. 대신 개인정보 처리절차 및 관리체계, 네트워크 보안 등 별도의 강화된 데이터 처리환경을 갖춰야 한다. 개인정보위는 지난해 12월말 국가암데이터센터를 보유한 국립암센터를 안심구역으로 지정한 바 있다. 국립암센터는 데이터 분석공간 확보, 시스템‧네트워크 개선 등 처리환경을 갖추고 이달부터 운영을 시작했다. 국립암센터 내 개인정보 안심구역이 본격 운영됨에 따라 의료 가명정보를 활용한 연구가 활발해질 것으로 전망된다. 그동안 희귀암, 민감상병, 유전체 데이터 분야 등의 연구에 있어, 과거에는 이들 분야 데이터의 가명처리 과정에서 데이터 품질이 훼손되어 연구 자체가 불가능하거나 연구 결과를 신뢰할 수 없는 경우가 많았다. 그러나 안심구역 내에서는 데이터의 품질이 일정 수준 이상 유지될 수 있어 데이터 품질을 과도하게 훼손하지 않고도 다양한 연구가 가능해질 전망이다. 또한, 가명처리 데이터의 적정성 검사를 위해선 원칙상 전체 데이터의 전수검사가 필요하지만, 안심구역에서는 표본(샘플링) 검사가 가능하기 때문에 기계학습(ML) 등 의료 영상·이미지 빅데이터를 활용하는 데 소요되는 시간과 비용도 절감할 수 있을 것으로 기대된다. 국립암센터는 안심구역 개소에 맞춰 8개 연구 과제를 선정하였는데, 생명윤리법에 따른 기관생명윤리위원회(IRB) 심의, 데이터 가명처리 및 결합 등을 미리 준비해 온 만큼, 신속하게 관련 연구를 시작할 수 있을 것으로 기대된다. 국립암센터 개인정보 안심구역 개소식에 참석한 고학수 개인정보위 위원장은 "개인정보 안심구역」은 안전한 데이터 처리환경을 제공하는 만큼, 고품질의 데이터를 유연하게 처리할 수 있어 다양한 바이오‧헬스 연구 사례가 창출될 수 있을 것"이라고 축사했다. 간담회에 참석한 연구진들은 디지털‧인공지능(AI) 시대에 안심구역을 통한 의료데이터 연구가 활성화되려면 개인정보위의 적극적 역할과 가명정보 처리 기준의 세분화 필요성을 제기하였다. 황보율 국립암센터 교수는 "안심구역이라는 새로운 정책이 안착되려면 가명처리 심사기준도 그에 맞게 새롭게 정립될 필요가 있다.”라고 강조하며, 심의과정에서 개인정보위가 적극적 역할을 해줄 것을 건의했다. 연구진으로 참여한 유동훈 디사일로 이사도 "안심구역 사례를 통해 다양한 프라이버시 증진 기술(PET)이 적용될 수 있도록 가명정보 처리기준을 세분화할 필요가 있다"라는 의견을 제시했다. 이에 대해 고학수 위원장은 간담회에서 제기된 의견에 공감하고 조속히 해결책을 마련하겠다고 밝혔다. 아울러, “국립암센터에서 추진하는 희귀암·민감상병 발생원인 분석, 유전체 데이터 분석을 통한 암진단 AI 개발 등은 국민 건강증진과 같은 공익적인 가치 뿐만 아니라 경제적인 가치를 창출한다는 점에서도 중요하다"라며, "국립암센터가 가명정보 보건의료데이터 연구의 중심 역할을 할 수 있도록 적극 지원하겠다.”라고 언급했다.
